En este espacio, te quiero contar como vivo día a día mi colitis ulcerosa, espero te ayude
Dejame tu comentario y tu MAIL
Dejame tu comentario, así entre todos podemos ayudarnos. Por favor no te olvides de dejarme tu mail para que pueda responderte. Por alguna razon que desconozco, el blog no permite que se vean mas comentario que 200. Todos llegan a mi mail pero no se pueden ver en la página, por eso es importante que me dejen su mail! gracias, sabri
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
Colitis ulcerosa
- Sabrina
- Buenos Aires, Argentina
- Tengo 32 Años.Ya no tengo esta enfermedad llamada Colitis Ulcerosa intestinal, o enfermedad inflamatoria intestinal pero me quedaron algunas secuelas de las operaciones. Me pasó de todo. Si tenes ganas, te dejo mi historia para que leas. gracias
Aclaraciones
Todos los datos publicados en esta pagina son por experiencias Personales, estan sacados de otras paginas o de libros. Los consejos que yo puedo darles, son a partir de mis anécdotas. Cada uno debe hacer lo que pueda, quiera o le diga el MEDICO.Nada de todo lo que relato aquí, fue publicado con mala intención. Al contrario. Todo, lo escribí para “ayudarnos” a todos los que padecimos o padecen esta enfermedad.El único fin de este espacio es compartir mi vida con gente que este sufriendo y quiera encontrar consuelo en palabras ajenas.La realidad es que no se sabe mucho de esta patología y tal vez mis palabras puedan ayudar a alguien o a muchos.Gracias por darme el espacio y siempre pidan ayuda
Las cosas que uso para cambiarme la bolsita
Lo que se ve en la foto, es la base o placa de las bolsitas. Son dos partes. La base que va pegada a la piel y la bolsa que se agarra a la base como un tapper.
Esta es mi primer foto con la bolsita. Hacía poco tiempo que la tenia.
Puede dar un poco de impresion ver asi la bolsa, pero se puede disimular muy bien, con ropa.
Mis operaciones fueron realizadas con la técnica Laparoscopía, por eso, no tengo grandes marcas. La cicatriz mas grande que se ve, es donde tenia (y hoy tengo) la ileostomía, la bolsita. Después de 6 meses de bolsita, me cerraron la panza y estuve otros seis meses sin ella. Luego tuvieron que hacerme de nuevo la íleo.
De que se trata la enfermedad Colitis Ulcerosa?
La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria del colon(el intestino grueso) y del recto (EII, enfermedad inflamatoria intestinal). Está caracterizada por la inflamación y ulceración de la pared interior del colon. Los síntomas típicos incluyen diarrea (algunas veces con sangre) y con frecuencia dolor abdominal.
El diagnóstico definitivo lo establece la endoscopia digestiva baja (Colonoscopia) con toma de biopsias. Los gastroenterólogos son los especialistas que suelen diagnosticar y tratar esta enfermedad.
Esta enfermedad tambien se puede conocer como Colitis Ulcerativa Crónica Idiopática o CUCI. Es una enfermedad crónica, sin embargo se puede mantener en remisión por largos períodos. puede estar actividad e inactividad. Estos periodos se puede reconocer como brotes (actividad)o periodos de tranquilidad (inactividad).
Otras de las EII pueden ser el Crohn y la colitis indeterminada. Algunas fuentes la citan como una enfermedad autoinmune, esto quiere decir que está originada por anticuerpos producidos por nuestro propio organismo, que reaccionan en su contra dañándolo. Su causa específica no está bien descrita.
CAUSAS
Hay diferentes teorias de las causas, pero ninguna esta comprobada. Actualmente no se encontro la cura, excepto a través de la extirpación quirúrgica del colon.
El diagnóstico definitivo lo establece la endoscopia digestiva baja (Colonoscopia) con toma de biopsias. Los gastroenterólogos son los especialistas que suelen diagnosticar y tratar esta enfermedad.
Esta enfermedad tambien se puede conocer como Colitis Ulcerativa Crónica Idiopática o CUCI. Es una enfermedad crónica, sin embargo se puede mantener en remisión por largos períodos. puede estar actividad e inactividad. Estos periodos se puede reconocer como brotes (actividad)o periodos de tranquilidad (inactividad).
Otras de las EII pueden ser el Crohn y la colitis indeterminada. Algunas fuentes la citan como una enfermedad autoinmune, esto quiere decir que está originada por anticuerpos producidos por nuestro propio organismo, que reaccionan en su contra dañándolo. Su causa específica no está bien descrita.
CAUSAS
Hay diferentes teorias de las causas, pero ninguna esta comprobada. Actualmente no se encontro la cura, excepto a través de la extirpación quirúrgica del colon.
Como vivi con mi colitis ulcerosa
Comencé con estos problemas hace ya un tiempo. Unos años.Mis síntomas empezaron con evacuaciones constates, hemorragias y dolores muy fuertes en la parte izquierda del abdomen. Tardé varios días en contarle a mis papás lo que me pasaba porque no entendía lo que estaba viviendo y pensé que era de nervios por los estudios (facultad, estudio Diseño de Interiores).Cada día los síntomas eran peores y no paraba de ir al baño. Llegue a evacuar 30 veces en un día, siempre con sangre, moco y pus. Baje muchísimo de peso y me sentía muy cansada. Ya no comía, porque inconcientemente pensaba que si no comía no iba al baño.Así empecé a dejar mis actividades diarias. La relación con mi pareja era cada día peor, porque yo no sabia que me pasaba y no lo podía contar. Lo que veía era que tenia mucho miedo de salir de mi casa, pero no me daba cuenta que era por la necesidad constante de ir al baño.Un día mis padres junto a mis hermanos me sentaron en la cocina de mi casa y me acusaron de estar anoréxica y como yo estaba tan confundida me lo creí. Pensé, "bueno estoy anoréxica, tendré que luchar contra esto", pero dentro mio pensaba que mi miedo no era ser gorda. Era IR AL BAÑO.Cuando me animé a hablar con mi mama, y le comenté que “me parecía” que estaba haciendo sangre en el baño; Me llevo a un medico y después a otro y luego a otro y así a muchos hasta que encontramos a un Endoscopísta del Hospital Posadas de la Provincia de Buenos Aires. Me acuerdo que lo fui a ver sin turno y tuve que esperar mucho en su consultorio (me sentía MUY mal). Cuando le conté los síntomas que tenia, me dijo que a primera vista parecía colitis ulcerosa y que tenían que hacerme un estudio para confirmarlo.La verdad, no entendí a que se refería. Pensé que solo eran ulceras y que todo se iba a pasar en algunos días. Nunca pensé que era algo crónico.Para hacerme el primer estudio tomé unos laxantes que empeoraron mi estado. Fue lo mas FEO que tuve que tomar en mi vida. Sabe a ananá y tiene una textura ....daj... asquerosa. Cada vez que me acuerdo, me da escalofríos.Que tortura. Como se puede hacer tomas eso. Terrible!La medicación no hacía efecto y cada día me sentía peor, ya casi no me levantaba de la cama y no dormía porque me la pasaba en el baño.Estaba casi días enteros sin comer. Tenía mucho miedo.Una noche no pude mas y mis papas me llevaron al hospital Udaondo (en Parque Patricios, Capital Federal). Es un hospital especialista en gastroenterología y saben mucho de esta enfermedades (EII). Nadie tomaba conciencia de lo que pasaba, porque ningún medico nos explicaba que significaba esta enfermedad.El edificio de hospital, es muy depresivo, como todos los hospitales públicos de Argentina. Todo roto y los baños no andaban. Que locura no? se supone que es donde deberían andar a la perfección.Mi primer tratamiento duro 15 días de internación. Los medicamentos que me suministraban eran: Corticoides, Antibióticos, Protectores gástricos, calmantes y suero común. Cuando me dieron el alta, me sentía como recién nacida. La sensación era mágica. Sentía amor por todo. Era feliz. Claro! No sabía que tenia una enfermedad crónica. En casa seguí con una dieta de alimentos, nada de frituras ni grasas, solo frutas asadas o pisadas, carnes magras, puré de zapallo, nada de golosinas ni gaseosas. Nada que me haría ir mas de cuerpo ni que me irritara el intestino.También seguí con las indicaciones para de los medicamentos. Unos días mas de corticoides, Mezalasina y supositorios con la misma droga.Todo eso me hizo muy bien y tuve un periodo de seis meses de remisión. Todavia no sabía bien que me estaba pasando. Los médicos no me explicaban nada, solo me medicaban. Estaba muy confundida y creía que esto no me iba a pasar de nuevo. No sabía que se trataba de una enfermedad crónica y que podía tener otros brotes en el futuro.Luego de seis meses tuve un pico de stress por la facultad y comencé de nuevo con hemorragias. Otra vez me medicaron con corticoides, hasta que me volvieron a hospitalizar. Estaba muy deprimida no podía creer que estaba viviendo. No entendía nada. Creo que ahí baje los brazos y me entregué a la enfermedad. Nunca mas estuve bien.Por suerte después de esa interacción, mis padres no se quedaron tranquilos y buscaron nuevos médicos. En el Hospital Alemán de Buenos Aires, encontré los mejores gastroenterólogos . Ellos me Explicaron todo sobre la enfermedad y me diagnosticaron correctamente. De ahí en adelante comencé a entender un poco mas y a aceptar lo que tenia que vivir. Yo ya había leído mucho sobre la enfermedad, pero a veces uno hace oídos sordos y hay cosas que no quiere darse cuenta.Después de dos internaciones mas, mi cuerpo no respondía a los tratamientos y tuve que ser operada de urgencia.Me sacaron el colon en una primera intervención. Pasé dos meses y medio con una Ileostomia (ano contranatura). Luego una segunda operación para reconstruirme mi interior con mi propio intestino delgado, seguí con la bolsita en la panza por 2 meses y medio mas y luego me cerraron la ileostomia.Después de todo esto, YO, y quiero que quede claro porque no a todos les pasa (conozco gente que después de la última operación comenzaron una vida normal) no me sentí tan bien. Comencé con infecciones. No dejaba de ir al baño, se me hicieron fístulas desde el recto hasta el costado de la vagína. Otra vez me medicaron con antibióticos y algunos suplementos para que la materia fecal sea espesa.Con todo esto llevo como 13 o 14 operaciones. Al final, mi cuerpo nuevamente estaba muy deteriorado y tuvieron que operarme de urgencia una vez mas.Me volvieron a poner la bolsa en la panza porque la enfermedad seguía activa, y mi cuerpo necesitaba un respiro.Estuve hospitalizada varias veces mas por descompensaciones y dolores fuertes en la cola (ano). Así estuve un tiempo y me volvieron a internar para pasarme hierro y algunas drogas mas, porque estaba muy anémica y no subía de peso. Otra vez tomé corticoides, antibióticos y comenzaron a medicarme con inmunosupresores para ver si la enfermedad se calmaba. Nada me hizo mucho efecto. Tenía un síntoma muy raro, eran pujos. Cuando uno va al baño, las contracciones que tiene para evacuar se llaman pujos. Yo los tenia involuntariamente, y sin tener que ir al baño. Esto me enloquecía.La única solución fue otra intervención. Me sacaron un pedacito mas de intestino que estaba enfermo.Ya pasaron pocos días mas de un mes de la operación y estoy mucho mejor.Ahora me quedan dos cirugías mas (eso espero). Una para que me cierren las fístulas y otra para que me cierren la ileostomia.Mis médicos son lo mejor! ellos me cuidan mucho.En la sección que sigue les voy a contar mis miedos, y como lo viví yo mentalmente.
Emocionalmente quebrada
En un principio no entendía nada. No sabía que me pasaba. Por que iba tantas veces al baño? Sentia ganas a cada rato, pero no hacia caca, era algo raro y sangre. Cada dia iba mas veces.
Después de casi un mes, me anime a contarle mi mama. Le pedí que entrara al baño y viera lo que hacia, porque yo no podía creer y necesitaba que alguien me dijera que me pasaba. Le comente que “me parecía” que hacia sangre en la materia fecal.
Me culpaba a mí de todo lo que me pasaba. Me culpaba por no tener fuerzas, por quedarme todo el día en la cama, por tener miedo de salir de casa, por aislarme de todos(todo en silencio). Yo soy una persona con muchas amistades y de muy buen carácter, no paso desapercibida en los grupos, pero en la facu, se daban cuenta de que ya no iba y cuando lo hacia era por muy poco tiempo y desaparecía de un momento a otro. No me animaba a ir al baño ni en momentos críticos. Solo lo hacia en mi casa.
Estuve muy mal mucho tiempo. Muy confundida, angustiada. No pude sostener la relación con mi novio, la cual llevaba casi 4 años. Creía que si me separaba, me iba a sacar una preocupación mas en mi cabeza y me iba a poder ocupar solo de mi salud. No solo que no fue así, si no que me sentí mucho peor y mucho mas perdida.En casos de dolor, es muy difícil aceptar la ayuda. Uno no sabe como pedirla y como dejarse ayudar. La única persona que podía estar era mi mama. Era con la única que podía comunicarme, y muchas veces no eran necesarias las palabras. Con solo mirarnos las dos sabíamos lo que pasaba. No tenia que decirle como estaba, ella lo entendía sin necesitar que yo hable. No sentía culpa con ella. Estaba día y noche al lado mío. En las internaciones no se movía del hospital. Dormía parada si era necesario.Después de la primer internacion pensé que eso no me iba a pasar de nuevo. Creí entender todo y me llevaba el mundo por delante. Sentia que valoraba muchas mas las cosas. Pensaba que me había pasado por mi forma de ser, por mi tipo de personalidad y que esto no podría volver a pasarme porque ya había entendido como funcionaba mi “mente”. estaba equivocada. Después de una situación de stress, en la facultad, comencé con sangrados, dolores y todo tipo de sintomas otra vez. Volví a ver a mi doctora y a tomar corticoides y otros remedios.
Despues de unas semas, volvi a estar internada. Estaba entregada. Ya no me importaba mas nada. Muchas veces quise morirme. Sentía mucha vergüenza. Yo no iba al baño en ningún lado, entonces todo era mucho mas difícil porque en cualquier parte donde estuviera salía para mi casa, aclaro que vivo a 20 Km. De la capital federal. Fue terrible. No se como hacia para aguantarme. Perdí muchos amigos, muchos dejaron de llamarme yo me aislaba, yo no hablaba con nadie. La verdad es que no sabia que hablar, si la enfermedad ocupaba toda mi vida. Todavía me cuesta mucho enfrentar todo lo que me paso y muchas veces me siento confundida. Me angustio cuando lo cuento, porque siento que todo el tiempo hablo de lo mismo, y la verdad que es mi vida actual. También lo hago por un tema informativo. Hay mucha gente que lo padece y no lo sabe o no sabe que hacer.
También me siento incomoda si no lo cuento porque la bolsa en la panza hace ruido (de pedos) involuntarios y me da vergüenza si se escucha.
Por suerte hago terapia que es mi cable a tierra.
Actualmente retomé mi relación de noviazgo con el mismo hombre con el que salía antes. El está entendiendo lo que me pasa y la manera de ayudarme. Tenemos muchos planes para el futuro y claro que uno de ellos es formar una familia y tener hijos.Mis padres viven muy preocupados por todo lo que me pasa y viven muy pendientes de mi. Mis dos hermanos mayores también están muy cerca mío todo el tiempo. Ellos fueron junto con algunas amigas y la familia de mi novio, por los únicos que me recupere. Creo que sin ellos hoy no estaría como estoy. Fueron de mucha ayuda.
Después de casi un mes, me anime a contarle mi mama. Le pedí que entrara al baño y viera lo que hacia, porque yo no podía creer y necesitaba que alguien me dijera que me pasaba. Le comente que “me parecía” que hacia sangre en la materia fecal.
Me culpaba a mí de todo lo que me pasaba. Me culpaba por no tener fuerzas, por quedarme todo el día en la cama, por tener miedo de salir de casa, por aislarme de todos(todo en silencio). Yo soy una persona con muchas amistades y de muy buen carácter, no paso desapercibida en los grupos, pero en la facu, se daban cuenta de que ya no iba y cuando lo hacia era por muy poco tiempo y desaparecía de un momento a otro. No me animaba a ir al baño ni en momentos críticos. Solo lo hacia en mi casa.
Estuve muy mal mucho tiempo. Muy confundida, angustiada. No pude sostener la relación con mi novio, la cual llevaba casi 4 años. Creía que si me separaba, me iba a sacar una preocupación mas en mi cabeza y me iba a poder ocupar solo de mi salud. No solo que no fue así, si no que me sentí mucho peor y mucho mas perdida.En casos de dolor, es muy difícil aceptar la ayuda. Uno no sabe como pedirla y como dejarse ayudar. La única persona que podía estar era mi mama. Era con la única que podía comunicarme, y muchas veces no eran necesarias las palabras. Con solo mirarnos las dos sabíamos lo que pasaba. No tenia que decirle como estaba, ella lo entendía sin necesitar que yo hable. No sentía culpa con ella. Estaba día y noche al lado mío. En las internaciones no se movía del hospital. Dormía parada si era necesario.Después de la primer internacion pensé que eso no me iba a pasar de nuevo. Creí entender todo y me llevaba el mundo por delante. Sentia que valoraba muchas mas las cosas. Pensaba que me había pasado por mi forma de ser, por mi tipo de personalidad y que esto no podría volver a pasarme porque ya había entendido como funcionaba mi “mente”. estaba equivocada. Después de una situación de stress, en la facultad, comencé con sangrados, dolores y todo tipo de sintomas otra vez. Volví a ver a mi doctora y a tomar corticoides y otros remedios.
Despues de unas semas, volvi a estar internada. Estaba entregada. Ya no me importaba mas nada. Muchas veces quise morirme. Sentía mucha vergüenza. Yo no iba al baño en ningún lado, entonces todo era mucho mas difícil porque en cualquier parte donde estuviera salía para mi casa, aclaro que vivo a 20 Km. De la capital federal. Fue terrible. No se como hacia para aguantarme. Perdí muchos amigos, muchos dejaron de llamarme yo me aislaba, yo no hablaba con nadie. La verdad es que no sabia que hablar, si la enfermedad ocupaba toda mi vida. Todavía me cuesta mucho enfrentar todo lo que me paso y muchas veces me siento confundida. Me angustio cuando lo cuento, porque siento que todo el tiempo hablo de lo mismo, y la verdad que es mi vida actual. También lo hago por un tema informativo. Hay mucha gente que lo padece y no lo sabe o no sabe que hacer.
También me siento incomoda si no lo cuento porque la bolsa en la panza hace ruido (de pedos) involuntarios y me da vergüenza si se escucha.
Por suerte hago terapia que es mi cable a tierra.
Actualmente retomé mi relación de noviazgo con el mismo hombre con el que salía antes. El está entendiendo lo que me pasa y la manera de ayudarme. Tenemos muchos planes para el futuro y claro que uno de ellos es formar una familia y tener hijos.Mis padres viven muy preocupados por todo lo que me pasa y viven muy pendientes de mi. Mis dos hermanos mayores también están muy cerca mío todo el tiempo. Ellos fueron junto con algunas amigas y la familia de mi novio, por los únicos que me recupere. Creo que sin ellos hoy no estaría como estoy. Fueron de mucha ayuda.
Como es vivir con una Bolsita en la panza y como hacer para que no se note
Como es vivir con una bolsita en la panza?!
Para todos los que están por operarse o necesiten algún consejo de alguien que vive (por ahora) con una bolsita, esta es en breves palabras mi experiencia de ostomizada:
Como ya les conté hace unos renglones anteriores, mi primera cirugía, fue de urgencia, así que no pude decidir que quería hacer.
Entre casi directo al quirófano. Cuando desperté, después cuatro horas de operación, me toque la panza y tenia "la bolsita" pegada a mi cuerpo.
Esa primera etapa, con una ileostomía en mi caso, duro 2 meses y medio, luego me hicieron una segunda operación, seguí con la bolsita, y por ultimo, después de 3 meses, me la sacaron.
En total más o menos fueron 6 meses en los que no tuve que ir al baño como el común de la gente.
Mi primera cirugía fue un 23 de diciembre de 2005. Muy cerca de las fiestas. Pase navidad en el hospital.
En un principio, fue terrible. No entendía como era mirarme al espejo y verme tan flaca, con marcas en mi panza y con una bolsa colgando.
Esto me llevo varios meses de adaptación. Tuve que acostumbrarme día a día a nuevas sensaciones físicas y emocionales, pero, me sentía muy aliviada porque ya no tenía dolores y porque no tenía que correr al baño a cada rato. Así que se me fue un poco ese miedo a salir.
Tenia que comprender que por un tiempo no iba a ir al baño y aprender como funcionaba esto nuevo en mi cuerpo. Entender mis nuevos tiempos, mis nuevos ruidos de panza. Mi panza siempre fue muy ruidosa. Ahora mas.
Pero ahora era diferente. Era un nuevo juego y tenia que aprender las reglas para poder jugarlo.
Con el paso de las semanas, me fui adaptando, antes de ser dada de alta, a los pocos días, una enfermera del hospital vino a mi habitación, me cambio la bolsita y me explicó como cambiarla y los cuidados que tenia que tener.
Claro que yo ni mire, no podía parar de llorar. Cosa que hacia cada vez que me tenia que cambiar. Así fue que mi mama aprendió a hacerlo.
Por lo general, cada ver que lo necesitaba, iba al hospital y la enfermera me ayudaba o mejor dicho lo hacia ella. Yo no pude mirarme casi por los 6 meses que la tuve en la panza.
Casi al final me anime y lo hice sola. Además tuve que hacer un viaje y no me quedó otra que animarme.
Cuando lo hice sola, hasta me resulto mas cómodo. Uno conoce sus límites de dolor, de molestia y sus sensibilidades corporales.
Esos primeros 6 meses, use unas placas, o bases rígidas de marca Coloplast. Con esas me enseñaron y no sabia que existían otras, pero una vez se me lastimo muchísimo
al costado de la íleo, y un enfermero me hizo usar unas flexibles de Convatec. Como me resultaron mas cómodas, seguí usándolas hasta el día de hoy.
Como ya les conté antes, después de 6 meses de estar cerrada, sin bolsa,me operaron nuevamente y me hicieron la íleo otra vez. Desde esa operación un 2 de enero de 2007 tengo otra vez la bolsita. Viví muchas cosas y me acostumbre muchísimo a ella y ella a mi!
Me fue de mucho alivio y de mucha ayuda hasta ahora pero ya no la quiero mas. Estoy enojada con la bolsa y eso es un buen síntoma para animarme a ser operada nuevamente y por ultima vez. Hace poco empecé a tener ganas de que me cierren la panza y espero poder hacerlo en diciembre de este año 2009.
El sistema de la Bolsa consiste en una base que va pegada (como una curita)a la panza. Recubre el intestino (la ileostomía) y protege la piel del costado.
Una bolsita que se adhiere a la base o placa, como un taper de cocina.
La durabilidad de esto, depende de cada persona, de cada cuerpo, A mi, al principio me llegaron a durar 10 días. hoy, después de casi 3 años, me duran un día y medio, dos como mucho. Si no la cambio en ese tiempo, me lastima mucho la piel y me pica terriblemente. Hay personas que pueden soportarlas mas días, tal vez 3 o 5.
Se vacía por la parte inferior cada vez que uno lo crea necesario, pero mas o menos unas 10 veces al día.
Para cambiarla, Se despega la base, se limpia bien la zona de la íleo y la panza donde va pegada la plaquita. Debe estar todo bien seco. Luego, se vuelve a poner una base y una bolsita nueva.
Muchas veces, se usa, yo lo hago siempre, una pasta para recubrir el intestino, para que no te queme la piel y te lastime.
Seguro estarán pensando que es esto, es lo peor que te puede pasar; pero la verdad, ahora que la tengo hace mas de dos años, creo que hay cosas peores y ni si quiera es tan terrible. Me parece que tener miedo es peor, sufrir dolor es peor, ir al baño 30 veces por día, es peor.
Claro que mi mayor miedo es que me quede para siempre. Pero no me quedo en el miedo, sigo mirando para delante. Lucho para que eso no pase.
Las mujeres, no se preocupen, pueden quedar embarazadas con una Ileostomía.
No afecta para nada. Con la ropa se puede disimular y no se nota.
No es lo mejor, pero para los que en algún momento fuimos tantas veces al baño (30), esta opción es un gran alivio momentáneo.
Si no sabes como se cambia, te da intriga y no te da impresion ver; hice un blog con fotos explicativas, paso por paso, como cambiar la bolsita.
ttp://www.miileo.blogspot.com/
CONSEJOS PARA TAPARLA
Saben que yo tengo la bolsita hace mas de un año y medio, interrumpido por seis meses que me cerraron la panza.En este largo tiempo, aprendí técnicas para que no se note. Aunque es verdad que casi nadie sabe que es “LA BOLSITA”, entonces nadie se da cuenta si se nota o no. Pero para que estemos mas tranquilos, lo que YO hago es:Me pongo una musculosa ajusta y arriba alguna remera o musculosa larguita.Ahora están de moda las remeritas o musculosas con el corte princesa, que es el corte por debajo de los pechos y mas amplia en la parte de la panza. Esas van muy bien porque si se te infla la bolsita de da lugar para que no se note!Si sos hombre, podes usar una musculosa y alguna remera encima o alguna camisa un poco mas amplia. No uses nada dentro del pantalón ni cinturones que te aprieten.Vayan probando lo que les quede mas cómodo….
Para todos los que están por operarse o necesiten algún consejo de alguien que vive (por ahora) con una bolsita, esta es en breves palabras mi experiencia de ostomizada:
Como ya les conté hace unos renglones anteriores, mi primera cirugía, fue de urgencia, así que no pude decidir que quería hacer.
Entre casi directo al quirófano. Cuando desperté, después cuatro horas de operación, me toque la panza y tenia "la bolsita" pegada a mi cuerpo.
Esa primera etapa, con una ileostomía en mi caso, duro 2 meses y medio, luego me hicieron una segunda operación, seguí con la bolsita, y por ultimo, después de 3 meses, me la sacaron.
En total más o menos fueron 6 meses en los que no tuve que ir al baño como el común de la gente.
Mi primera cirugía fue un 23 de diciembre de 2005. Muy cerca de las fiestas. Pase navidad en el hospital.
En un principio, fue terrible. No entendía como era mirarme al espejo y verme tan flaca, con marcas en mi panza y con una bolsa colgando.
Esto me llevo varios meses de adaptación. Tuve que acostumbrarme día a día a nuevas sensaciones físicas y emocionales, pero, me sentía muy aliviada porque ya no tenía dolores y porque no tenía que correr al baño a cada rato. Así que se me fue un poco ese miedo a salir.
Tenia que comprender que por un tiempo no iba a ir al baño y aprender como funcionaba esto nuevo en mi cuerpo. Entender mis nuevos tiempos, mis nuevos ruidos de panza. Mi panza siempre fue muy ruidosa. Ahora mas.
Pero ahora era diferente. Era un nuevo juego y tenia que aprender las reglas para poder jugarlo.
Con el paso de las semanas, me fui adaptando, antes de ser dada de alta, a los pocos días, una enfermera del hospital vino a mi habitación, me cambio la bolsita y me explicó como cambiarla y los cuidados que tenia que tener.
Claro que yo ni mire, no podía parar de llorar. Cosa que hacia cada vez que me tenia que cambiar. Así fue que mi mama aprendió a hacerlo.
Por lo general, cada ver que lo necesitaba, iba al hospital y la enfermera me ayudaba o mejor dicho lo hacia ella. Yo no pude mirarme casi por los 6 meses que la tuve en la panza.
Casi al final me anime y lo hice sola. Además tuve que hacer un viaje y no me quedó otra que animarme.
Cuando lo hice sola, hasta me resulto mas cómodo. Uno conoce sus límites de dolor, de molestia y sus sensibilidades corporales.
Esos primeros 6 meses, use unas placas, o bases rígidas de marca Coloplast. Con esas me enseñaron y no sabia que existían otras, pero una vez se me lastimo muchísimo
al costado de la íleo, y un enfermero me hizo usar unas flexibles de Convatec. Como me resultaron mas cómodas, seguí usándolas hasta el día de hoy.
Como ya les conté antes, después de 6 meses de estar cerrada, sin bolsa,me operaron nuevamente y me hicieron la íleo otra vez. Desde esa operación un 2 de enero de 2007 tengo otra vez la bolsita. Viví muchas cosas y me acostumbre muchísimo a ella y ella a mi!
Me fue de mucho alivio y de mucha ayuda hasta ahora pero ya no la quiero mas. Estoy enojada con la bolsa y eso es un buen síntoma para animarme a ser operada nuevamente y por ultima vez. Hace poco empecé a tener ganas de que me cierren la panza y espero poder hacerlo en diciembre de este año 2009.
El sistema de la Bolsa consiste en una base que va pegada (como una curita)a la panza. Recubre el intestino (la ileostomía) y protege la piel del costado.
Una bolsita que se adhiere a la base o placa, como un taper de cocina.
La durabilidad de esto, depende de cada persona, de cada cuerpo, A mi, al principio me llegaron a durar 10 días. hoy, después de casi 3 años, me duran un día y medio, dos como mucho. Si no la cambio en ese tiempo, me lastima mucho la piel y me pica terriblemente. Hay personas que pueden soportarlas mas días, tal vez 3 o 5.
Se vacía por la parte inferior cada vez que uno lo crea necesario, pero mas o menos unas 10 veces al día.
Para cambiarla, Se despega la base, se limpia bien la zona de la íleo y la panza donde va pegada la plaquita. Debe estar todo bien seco. Luego, se vuelve a poner una base y una bolsita nueva.
Muchas veces, se usa, yo lo hago siempre, una pasta para recubrir el intestino, para que no te queme la piel y te lastime.
Seguro estarán pensando que es esto, es lo peor que te puede pasar; pero la verdad, ahora que la tengo hace mas de dos años, creo que hay cosas peores y ni si quiera es tan terrible. Me parece que tener miedo es peor, sufrir dolor es peor, ir al baño 30 veces por día, es peor.
Claro que mi mayor miedo es que me quede para siempre. Pero no me quedo en el miedo, sigo mirando para delante. Lucho para que eso no pase.
Las mujeres, no se preocupen, pueden quedar embarazadas con una Ileostomía.
No afecta para nada. Con la ropa se puede disimular y no se nota.
No es lo mejor, pero para los que en algún momento fuimos tantas veces al baño (30), esta opción es un gran alivio momentáneo.
Si no sabes como se cambia, te da intriga y no te da impresion ver; hice un blog con fotos explicativas, paso por paso, como cambiar la bolsita.
ttp://www.miileo.blogspot.com/
CONSEJOS PARA TAPARLA
Saben que yo tengo la bolsita hace mas de un año y medio, interrumpido por seis meses que me cerraron la panza.En este largo tiempo, aprendí técnicas para que no se note. Aunque es verdad que casi nadie sabe que es “LA BOLSITA”, entonces nadie se da cuenta si se nota o no. Pero para que estemos mas tranquilos, lo que YO hago es:Me pongo una musculosa ajusta y arriba alguna remera o musculosa larguita.Ahora están de moda las remeritas o musculosas con el corte princesa, que es el corte por debajo de los pechos y mas amplia en la parte de la panza. Esas van muy bien porque si se te infla la bolsita de da lugar para que no se note!Si sos hombre, podes usar una musculosa y alguna remera encima o alguna camisa un poco mas amplia. No uses nada dentro del pantalón ni cinturones que te aprieten.Vayan probando lo que les quede mas cómodo….
Alternativas que Yo probé
Cuando uno esta desesperado, intenta encontrar respuestas en donde sea.
Mi mama es una aliada en todo esto que me toca. Desde el Primer día buscó todo tipo de alternativas para ayudarme a estar mejor.
Lo primero que hicimos fue consultar a mi médico Homeopata. Yo fui vegetariana mucho tiempo y uno de mis "lemas" era no consumir medicina tradicional.
Otro tratamiento que probé fue hacerme Reiki con un grupo de médicos (médicos tradicionales orientados a la homeopatía y a la ayuda naturista) Ellos también me recetaros homeopatía en glóbulos y el gotas. Junto a este maravilloso grupo de personas, trabajaban psicólogos, psicólogos de vidas pasadas, mentalistas y especialistas en energía. Hablé con todos y cada uno de ellos.
También visitamos muchas "brujas" que nos recomendaba la gente que se enteraba de mi problema.
Sumadas a todas mis consultas, vimos a un iriologo muy bueno que nos recomendó un conocido. Era muy dulce ese medico.
Me hice tratamientos con un osteopata que también practicaba reiki y me hacia bien.
Todos al final coincidieron en que mi problema venia de conflictos emocionales muy internos que debía resolver. Me dijeron que tenía problemas con mi autoestima y que lo mejor podía ser pedir ayuda psicológica.
Paralelo a estas ayudas, consumí te de manzanilla, aloe vera y otro tipo de yuyos.
Al final, me agote física y mentalmente de todo esto y me quedé solo con la medicina tradicional, que nunca deje de lado mientras hacia todo el resto.
Lo que rescato de todas las alternativas que mi mama buscaba, es la calidad de gente que conocí.
Mi humilde consejo es:
Hagan terapia en primer lugar. Creo que esta enfermedad agota mucho mentalmente al que la padece y al que lo rodea. Confunde mucho y es necesario un espacio donde descargar todo. Mi terapeuta también padece esta patología y me guía mucho. Tal vez sea bueno un profesional que se especialice en enfermedades crónicas.
En segundo lugar, no dejen la medicina tradicional de lado, pero si les hace bien busquen ayuda de otro tipo.
Yo estoy de acuerdo en que cada uno haga lo que le parece que le va a hacer bien. Todos somos diferentes y lo que nos ayuda a algunos, a otros no y viceversa.
No tengan miedo de preguntar todo lo que tengan ganas lo que mas me costó a mi fue vivir sin saber que me pasaba durante mucho tiempo, por eso nada me podía ayudar.
Ahora estoy intentado armar grupos para personas que padecen Colitis Ulcerosa o Crohn. Me parece que juntarnos a charlar es importante.
Mi mama es una aliada en todo esto que me toca. Desde el Primer día buscó todo tipo de alternativas para ayudarme a estar mejor.
Lo primero que hicimos fue consultar a mi médico Homeopata. Yo fui vegetariana mucho tiempo y uno de mis "lemas" era no consumir medicina tradicional.
Otro tratamiento que probé fue hacerme Reiki con un grupo de médicos (médicos tradicionales orientados a la homeopatía y a la ayuda naturista) Ellos también me recetaros homeopatía en glóbulos y el gotas. Junto a este maravilloso grupo de personas, trabajaban psicólogos, psicólogos de vidas pasadas, mentalistas y especialistas en energía. Hablé con todos y cada uno de ellos.
También visitamos muchas "brujas" que nos recomendaba la gente que se enteraba de mi problema.
Sumadas a todas mis consultas, vimos a un iriologo muy bueno que nos recomendó un conocido. Era muy dulce ese medico.
Me hice tratamientos con un osteopata que también practicaba reiki y me hacia bien.
Todos al final coincidieron en que mi problema venia de conflictos emocionales muy internos que debía resolver. Me dijeron que tenía problemas con mi autoestima y que lo mejor podía ser pedir ayuda psicológica.
Paralelo a estas ayudas, consumí te de manzanilla, aloe vera y otro tipo de yuyos.
Al final, me agote física y mentalmente de todo esto y me quedé solo con la medicina tradicional, que nunca deje de lado mientras hacia todo el resto.
Lo que rescato de todas las alternativas que mi mama buscaba, es la calidad de gente que conocí.
Mi humilde consejo es:
Hagan terapia en primer lugar. Creo que esta enfermedad agota mucho mentalmente al que la padece y al que lo rodea. Confunde mucho y es necesario un espacio donde descargar todo. Mi terapeuta también padece esta patología y me guía mucho. Tal vez sea bueno un profesional que se especialice en enfermedades crónicas.
En segundo lugar, no dejen la medicina tradicional de lado, pero si les hace bien busquen ayuda de otro tipo.
Yo estoy de acuerdo en que cada uno haga lo que le parece que le va a hacer bien. Todos somos diferentes y lo que nos ayuda a algunos, a otros no y viceversa.
No tengan miedo de preguntar todo lo que tengan ganas lo que mas me costó a mi fue vivir sin saber que me pasaba durante mucho tiempo, por eso nada me podía ayudar.
Ahora estoy intentado armar grupos para personas que padecen Colitis Ulcerosa o Crohn. Me parece que juntarnos a charlar es importante.
Consejos personales
Estos son algunos consejos que tal vez a mí en su momento me hubieran ayudado mucho. Cada uno es libre de hacer lo que quiera.
No tienen que seguir mis consejos si no creen en ellos.
Todo se basa en mi EXPERIENCIA personal.
Lo primero es buscar un buen medico. Traten de darse cuenta si los están tratando bien. Busquen información en libros, Internet y pregunten mucho. Séquense las dudas de todo lo que mas puedan.
La enfermedad es poco conocida y no todos los médicos saben bien que hacer.
Cuéntenlo lo antes posible para que los puedan ayudar. Cuanto antes sea, mejor.
Traten de no hacer lo que yo hice y que no les importe el resto y vayan a cualquier baño. Eso es fundamental para que la enfermedad no se les haga peor.
Aliméntense bien.
Hagan terapia. Creo que es importante tener un lugar donde descargar toda la angustia que produce estar enfermo.
Si el enfermo es algún familiar o amigo o pareja, a veces el silencio ayuda mas que cualquier palabra. Con solo estar al lado es suficiente. Acompáñenlo a los médicos, escúchenlo, no lo presionen, cada persona tiene sus tiempos.
No es fácil darse cuenta que desde el momento en que te enteras que estas enfermo, tu vida va a cambiar para siempre.
Los momentos de dolor pueden juntar o separar a las personas. Nadie sabe con reaccionar frente a un momento de mucho sufrimiento de un ser querido. La mayoría de las personas no lo pueden soportar y se escapan. Se van, dejan de estar, por no poder soportar ver el dolor ajeno.
No tienen que seguir mis consejos si no creen en ellos.
Todo se basa en mi EXPERIENCIA personal.
Lo primero es buscar un buen medico. Traten de darse cuenta si los están tratando bien. Busquen información en libros, Internet y pregunten mucho. Séquense las dudas de todo lo que mas puedan.
La enfermedad es poco conocida y no todos los médicos saben bien que hacer.
Cuéntenlo lo antes posible para que los puedan ayudar. Cuanto antes sea, mejor.
Traten de no hacer lo que yo hice y que no les importe el resto y vayan a cualquier baño. Eso es fundamental para que la enfermedad no se les haga peor.
Aliméntense bien.
Hagan terapia. Creo que es importante tener un lugar donde descargar toda la angustia que produce estar enfermo.
Si el enfermo es algún familiar o amigo o pareja, a veces el silencio ayuda mas que cualquier palabra. Con solo estar al lado es suficiente. Acompáñenlo a los médicos, escúchenlo, no lo presionen, cada persona tiene sus tiempos.
No es fácil darse cuenta que desde el momento en que te enteras que estas enfermo, tu vida va a cambiar para siempre.
Los momentos de dolor pueden juntar o separar a las personas. Nadie sabe con reaccionar frente a un momento de mucho sufrimiento de un ser querido. La mayoría de las personas no lo pueden soportar y se escapan. Se van, dejan de estar, por no poder soportar ver el dolor ajeno.
A quien no le pasa a veces que...
hace unos días vì una película en cine en la cual el protagonista, tenia una enfermedad Terminal, y sabia que le quedaba poco tiempo de vida. Hasta ahi no me movió nada. Era solo una película.
En una de las escenas, le agarra un ataque de llanto y empieza a decir que no quiere morir, que tiene miedo, que no quiere morir.
Esa imagen me desencadeno un sentimiento que supongo, todos los que padecemos algo en la salud, lo debemos sentir en algún momento o en todos. Esas ganas de no tener que vivir lo que nos esta pasando. Esas ganas de volver el tiempo atrás. Esas ganas de decir "NO QUIERO ESTAR ENFERMA" NO QUIERO NO QUIERO, basta por favor, que pase todo esto, y en mi caso, digo "Basta, quiero que se pase todo esto, pero quiero mi intestino" No quiero vivir sin un intestino. no puedo resignarlo...
En una de las escenas, le agarra un ataque de llanto y empieza a decir que no quiere morir, que tiene miedo, que no quiere morir.
Esa imagen me desencadeno un sentimiento que supongo, todos los que padecemos algo en la salud, lo debemos sentir en algún momento o en todos. Esas ganas de no tener que vivir lo que nos esta pasando. Esas ganas de volver el tiempo atrás. Esas ganas de decir "NO QUIERO ESTAR ENFERMA" NO QUIERO NO QUIERO, basta por favor, que pase todo esto, y en mi caso, digo "Basta, quiero que se pase todo esto, pero quiero mi intestino" No quiero vivir sin un intestino. no puedo resignarlo...
Quien te asegura la SALUD?!
Quién dice que estando felices o de buen humor, la gente se cura. Quien asegura que si dejamos a tras todos los prejuicios y todas nuestras actitudes locas, seremos intocables, invencibles.
Cuando un cuerpo se enferma, el de a fuera intenta sacarlo de ese lugar de tristeza diciendo que todo va a estar bien, que ponga buena onda, ganas y fuerza, así todo va a pasar. Que carga tan pesada. Doblemente pesada, por no gozar de la salud perfecta, y por pensar que si dejas que tu mente se permita entristecer, tu cuerpo no podrá sanar.
Acaso, la gente feliz, no se enferma??!...
Cuando un cuerpo se enferma, el de a fuera intenta sacarlo de ese lugar de tristeza diciendo que todo va a estar bien, que ponga buena onda, ganas y fuerza, así todo va a pasar. Que carga tan pesada. Doblemente pesada, por no gozar de la salud perfecta, y por pensar que si dejas que tu mente se permita entristecer, tu cuerpo no podrá sanar.
Acaso, la gente feliz, no se enferma??!...
Una mudanza en el 2007
Hace un tiempo, algunas personas me decían que me haria muy bien cambiar de ambiente, mudarme o que cambiar de dormitorio.
En ese momento me era muy difícil lograrl mudar a toda mi familia. A donde me ibamos a ir? opté por cambiar de habitación, para cambiar de energía, y me hizo bastante bien.
Hace unas dos semanas ( hoy es 27-12-07) me mude con mi novio (No es mas mi novio en la actualidad). Nos fuimos a vivir juntos.
Las cosas van muy bien! yo limpio, yo cocino, yo lavo, yo ordeno. jejej mentira! es un chiste.
Todavía no tenemos todos los muebles, pero nos arreglamos bastante bien.
por fin vivo en capital. Toda mi vida la pasé en Castelar (en la provincia, a 20 km de la capital federal). Si bien el barrio es muy lindo, el resto de mis actividades, trascurrían en capital. Mi secundario, mis amigos y mi trabajo, asi que ahora no mas viajes! Ya estoy en capita federal.
En ese momento me era muy difícil lograrl mudar a toda mi familia. A donde me ibamos a ir? opté por cambiar de habitación, para cambiar de energía, y me hizo bastante bien.
Hace unas dos semanas ( hoy es 27-12-07) me mude con mi novio (No es mas mi novio en la actualidad). Nos fuimos a vivir juntos.
Las cosas van muy bien! yo limpio, yo cocino, yo lavo, yo ordeno. jejej mentira! es un chiste.
Todavía no tenemos todos los muebles, pero nos arreglamos bastante bien.
por fin vivo en capital. Toda mi vida la pasé en Castelar (en la provincia, a 20 km de la capital federal). Si bien el barrio es muy lindo, el resto de mis actividades, trascurrían en capital. Mi secundario, mis amigos y mi trabajo, asi que ahora no mas viajes! Ya estoy en capita federal.
Viajé por el mundo
Hace años que tenía pendiente un sueño, viajar por Europa. Siempre lo imaginaba, lo planeaba, pero por la enfermedad y otras cuestiones, lo pospuse mucho tiempo.
A principio de este año (2008), empecé a planear con seguridad el viaje y el 13 de julio, me subí al avión con un grupo de 40 personas, todas de mi edad, y en ese mismo momento comenzó mi sueño.
Los primeros 20 días los pasé en Israel, dentro de un plan (un viaje en grupo, organizado por una empresa). Fue un gran desafío. Desde que me enferme, había dejado de pertenecer a un grupo de gente, con un objetivo en común, y había perdido contacto con la mayoría de mis amigos.
También, fue un desafió, por llevar un bolsita en mi panza y una gran historia de vida No sabia como iban a reaccionar mis compañeros, mis tutores de viaje y como me iba a poder manejar yo cada día.
La verdad, todo salio mejor de lo que esperaba. Aprendí a cambiarme la bolsa en unos 3 minutos por reloj, cuando en mi vida cotidiana, he llegado a tardar una hora para hacerlo. Pude a disimularla mas de lo que lo hago acá en buenos aires.
Para que se den una idea, todavía hay personas dentro del grupo que no saben mi secreto.
Después de esos días, viaje un mes mas por Europa. Me manejé de la misma manera. Dormí en hostels (albergues de viajeros) y cuando me tenía que cambiar, llevaba todo lo que necesitaba al baño, y me la cambiaba sin problema. Conocí casi todos los baños de Europa! Debería haber sacado fotos y hacer un libro.
Que es lo que quiero contar con todo esto? Que se puede. La bolsa es un momento, no es toda la vida. La bolsa es un alivio, no es un impedimento. Con la bolsa, se puede vivir, se puede salir, se puede viajar, se puede Amar.
La idea de contar esto, no es presumir con la historia del viaje, si no, contarles que se puede seguir soñando…
A principio de este año (2008), empecé a planear con seguridad el viaje y el 13 de julio, me subí al avión con un grupo de 40 personas, todas de mi edad, y en ese mismo momento comenzó mi sueño.
Los primeros 20 días los pasé en Israel, dentro de un plan (un viaje en grupo, organizado por una empresa). Fue un gran desafío. Desde que me enferme, había dejado de pertenecer a un grupo de gente, con un objetivo en común, y había perdido contacto con la mayoría de mis amigos.
También, fue un desafió, por llevar un bolsita en mi panza y una gran historia de vida No sabia como iban a reaccionar mis compañeros, mis tutores de viaje y como me iba a poder manejar yo cada día.
La verdad, todo salio mejor de lo que esperaba. Aprendí a cambiarme la bolsa en unos 3 minutos por reloj, cuando en mi vida cotidiana, he llegado a tardar una hora para hacerlo. Pude a disimularla mas de lo que lo hago acá en buenos aires.
Para que se den una idea, todavía hay personas dentro del grupo que no saben mi secreto.
Después de esos días, viaje un mes mas por Europa. Me manejé de la misma manera. Dormí en hostels (albergues de viajeros) y cuando me tenía que cambiar, llevaba todo lo que necesitaba al baño, y me la cambiaba sin problema. Conocí casi todos los baños de Europa! Debería haber sacado fotos y hacer un libro.
Que es lo que quiero contar con todo esto? Que se puede. La bolsa es un momento, no es toda la vida. La bolsa es un alivio, no es un impedimento. Con la bolsa, se puede vivir, se puede salir, se puede viajar, se puede Amar.
La idea de contar esto, no es presumir con la historia del viaje, si no, contarles que se puede seguir soñando…
Hoy vivo asi
Hoy vivo con la bolsita. La tengo en mi panza. A veces se nota, otras no tanto, pero no me importa mucho.
Uso toallitas femeninas 24 horas al día desde hace 4 años, seguidos! (eso es casi mas molesto que la bolsa) por el tema de las fístulas. Ahora no las tengo mas, pero tengo que seguir usando porque mi intestino sigue vivo (por decirlo de alguna manera) entonces, sigue segregando diferentes cosas y al no tener tránsito y no poder ir al baño (como todos lo hacen normalmente) hace tanto tiempo, me cuesta retener y por eso tengo que usar toallitas. Soy feliz, con bolsa y todo...no siempre, pero ahora estoy en un bueno momento anímico y emocional.Dentro de poco voy a empezar con el tratamiento de HUMIRA, una droga nueva que se usa para esta enfermedad. Pueden buscarla en Google o youtube.
Uso toallitas femeninas 24 horas al día desde hace 4 años, seguidos! (eso es casi mas molesto que la bolsa) por el tema de las fístulas. Ahora no las tengo mas, pero tengo que seguir usando porque mi intestino sigue vivo (por decirlo de alguna manera) entonces, sigue segregando diferentes cosas y al no tener tránsito y no poder ir al baño (como todos lo hacen normalmente) hace tanto tiempo, me cuesta retener y por eso tengo que usar toallitas. Soy feliz, con bolsa y todo...no siempre, pero ahora estoy en un bueno momento anímico y emocional.Dentro de poco voy a empezar con el tratamiento de HUMIRA, una droga nueva que se usa para esta enfermedad. Pueden buscarla en Google o youtube.
2010, Que rapido pasa el tiempo...
Hace mucho tiempo que dejo a la imaginación de todos como siguió mi vida después del último reporte que escribí en esta página.
La verdad es que la vida me sigue sorprendiendo o como a veces digo, me he dejado sorprender por la vida.
No recuerdo bien en que estaba cuando escribí por ultima vez, pero seguro estaba en pareja, me había mudado con el y había concretado un sueño para mi, viajar a Europa.
Ese viaje me cambio la vida, ese viaje me devolvió el alma al cuerpo y las ganas de hacerme cargo de mi, de mis sentimientos, de mis deseos. Me devolvió las ganas de vivir.
Ahí conocí al que hoy es mi novio, mi amor.
El fue el que coordinó la primer parte de ese viaje. No llego a pasar nada en concreto durante esos 10 primeros días, pero evidentemente algo quedo en nosotros.
Casi un año después de aquella experiencia, cuando yo pensaba que ya solo era un recuerdo inolvidable, empezó a aparecer en mi vida, nuevamente. De una forma muy moderna y por la cual nos comunicamos casi todos hoy en día. Internet, el Chat.
Yo no lo tenía agregado a mi lista del MSN, pero como era el ex coordinador, pensé que iba a estar bueno saber que era de su vida, en que andaba; entonces lo agregue y empezamos a entablar unas buenas charlas de vez en cuando.
Yo me daba cuenta que el me insinuaba que yo le gustaba o que se sentía atraído por mi.
Pero que piensa una persona que lleva casi 4 o 5 años de enfermedad y una bolsa en la panza sin fecha posible para ser operada??? Pensaba, estoy loca, como se va a fijar en mi... que me va a ver, si yo tengo una bolsa en la panza... nadie se podría interesar por mi.
Me parecía imposible que alguien sintiera interés en mí, con mi historia de vida. Pensaba que estaba destinada a la vida que llevaba, aunque fuera con infelicidad.
En algún momento nos vimos en una salida grupal y la sensación fue muy rara. El me gustaba mucho, pero me daba mucho miedo y me sentía muy insegura. Además yo estaba en pareja hacia ya 7 años y no iba a hacer nada mientras siguiera con esa relación.
Entonces ya había pasado unos dos meses y lo vi para aclararle que entre nosotros no podía pasar nada, porque yo estaba enferma y tenia una bolsa en la panza y el no se iba a bancar eso. Evidentemente lo desafíe bastante porque el me respondió, no me digas que no me puedo bancar tus problemas, no me conoces. No sabes lo que yo puedo o no bancarme.
Ahí me di cuenta que el me gustaba mucho y decidí separarme de mi otra relación. Decidí darme cuenta que lo que me estaba pasando era real y que me tenía que hacer cargo. Me gustaba otro hombre y yo le gustaba a el. Tenia que enfrentarlo.
La primera vez que nos besamos sentí que volvía a vivir. Literalmente me sentí viva otra vez. Mi felicidad fue tan grande que sentí como me empezaba a curar.
Al principio la relación me costo mucho. Me sentía muy avergonzada por mi bolsa, por mi cuerpo. No quería que el me viera la bolsita o me daba mucho miedo contarle de mi salud. Tenía miedo de asustarlo.
El siempre lo tomo como algo muy natural. Nunca se asusto. La bolsa en mi panza la siente mas natural de lo que la siento yo. Lo que mas me costó fue relajarme con los ruidos de la panza, los ruidos de la bolsita. Me ponía muy nerviosa, siempre ponía música o prefería salir y estar en lugares ruidosos. Pensé que nunca iba a poder superar eso. Sufrí mucho por los ruidos los primeros meses. Invente todo tipo de estrategias, TODAS!!!!
Con el tiempo la relación se fue poniendo mucho mas seria y un día no aguante mas y lo hablamos. Le dije lo que me pasaba y que necesitaba empezar a tomarlo con humor. Que hicieramos chistes sobre el tema, así yo me podría relajar. Así fue como a partir de ese momento nunca mas me molesto. Algo que pensé que NUNCA lo iba a poder superar, con humor lo supere totalmente.
Siempre hacemos bromas sobre el tema y el me ayuda a manejarlo mucho mas relajada.
Me cambió la vida, mejor dicho, me volvió la vida. Me di cuenta que se puede.
Hoy vivimos juntos y hasta trabajamos juntos. Construimos una vida juntos y tratamos de cuidarme y resolver mis problemas de salud juntos.
Me di cuenta que es muy importante el apoyo de la pareja, es importante que el se interese, que te ayude y te acompañe en todo momento. Por suerte el es así conmigo.
Lo amo con todo mi corazón!
Espero les guste mi cambio de vida
Como ya saben, yo siempre les cuento mis experiencias para que saquen lo bueno. En este caso el tema es que tenemos una enfermedad terrible pero igualmente se puede seguir viviendo. A cada uno le lleva su tiempo. A mi me llevo casi 5 años darme cuenta de que esto era importante para mi. El amor, la pareja.
Algunos somos mas lentos, otro no serán tanto. Pero lo importante es querer estar bien y hacer cosas para conseguirlo. Esforzarse por conseguir lo que uno realmente desea
La verdad es que la vida me sigue sorprendiendo o como a veces digo, me he dejado sorprender por la vida.
No recuerdo bien en que estaba cuando escribí por ultima vez, pero seguro estaba en pareja, me había mudado con el y había concretado un sueño para mi, viajar a Europa.
Ese viaje me cambio la vida, ese viaje me devolvió el alma al cuerpo y las ganas de hacerme cargo de mi, de mis sentimientos, de mis deseos. Me devolvió las ganas de vivir.
Ahí conocí al que hoy es mi novio, mi amor.
El fue el que coordinó la primer parte de ese viaje. No llego a pasar nada en concreto durante esos 10 primeros días, pero evidentemente algo quedo en nosotros.
Casi un año después de aquella experiencia, cuando yo pensaba que ya solo era un recuerdo inolvidable, empezó a aparecer en mi vida, nuevamente. De una forma muy moderna y por la cual nos comunicamos casi todos hoy en día. Internet, el Chat.
Yo no lo tenía agregado a mi lista del MSN, pero como era el ex coordinador, pensé que iba a estar bueno saber que era de su vida, en que andaba; entonces lo agregue y empezamos a entablar unas buenas charlas de vez en cuando.
Yo me daba cuenta que el me insinuaba que yo le gustaba o que se sentía atraído por mi.
Pero que piensa una persona que lleva casi 4 o 5 años de enfermedad y una bolsa en la panza sin fecha posible para ser operada??? Pensaba, estoy loca, como se va a fijar en mi... que me va a ver, si yo tengo una bolsa en la panza... nadie se podría interesar por mi.
Me parecía imposible que alguien sintiera interés en mí, con mi historia de vida. Pensaba que estaba destinada a la vida que llevaba, aunque fuera con infelicidad.
En algún momento nos vimos en una salida grupal y la sensación fue muy rara. El me gustaba mucho, pero me daba mucho miedo y me sentía muy insegura. Además yo estaba en pareja hacia ya 7 años y no iba a hacer nada mientras siguiera con esa relación.
Entonces ya había pasado unos dos meses y lo vi para aclararle que entre nosotros no podía pasar nada, porque yo estaba enferma y tenia una bolsa en la panza y el no se iba a bancar eso. Evidentemente lo desafíe bastante porque el me respondió, no me digas que no me puedo bancar tus problemas, no me conoces. No sabes lo que yo puedo o no bancarme.
Ahí me di cuenta que el me gustaba mucho y decidí separarme de mi otra relación. Decidí darme cuenta que lo que me estaba pasando era real y que me tenía que hacer cargo. Me gustaba otro hombre y yo le gustaba a el. Tenia que enfrentarlo.
La primera vez que nos besamos sentí que volvía a vivir. Literalmente me sentí viva otra vez. Mi felicidad fue tan grande que sentí como me empezaba a curar.
Al principio la relación me costo mucho. Me sentía muy avergonzada por mi bolsa, por mi cuerpo. No quería que el me viera la bolsita o me daba mucho miedo contarle de mi salud. Tenía miedo de asustarlo.
El siempre lo tomo como algo muy natural. Nunca se asusto. La bolsa en mi panza la siente mas natural de lo que la siento yo. Lo que mas me costó fue relajarme con los ruidos de la panza, los ruidos de la bolsita. Me ponía muy nerviosa, siempre ponía música o prefería salir y estar en lugares ruidosos. Pensé que nunca iba a poder superar eso. Sufrí mucho por los ruidos los primeros meses. Invente todo tipo de estrategias, TODAS!!!!
Con el tiempo la relación se fue poniendo mucho mas seria y un día no aguante mas y lo hablamos. Le dije lo que me pasaba y que necesitaba empezar a tomarlo con humor. Que hicieramos chistes sobre el tema, así yo me podría relajar. Así fue como a partir de ese momento nunca mas me molesto. Algo que pensé que NUNCA lo iba a poder superar, con humor lo supere totalmente.
Siempre hacemos bromas sobre el tema y el me ayuda a manejarlo mucho mas relajada.
Me cambió la vida, mejor dicho, me volvió la vida. Me di cuenta que se puede.
Hoy vivimos juntos y hasta trabajamos juntos. Construimos una vida juntos y tratamos de cuidarme y resolver mis problemas de salud juntos.
Me di cuenta que es muy importante el apoyo de la pareja, es importante que el se interese, que te ayude y te acompañe en todo momento. Por suerte el es así conmigo.
Lo amo con todo mi corazón!
Espero les guste mi cambio de vida
Como ya saben, yo siempre les cuento mis experiencias para que saquen lo bueno. En este caso el tema es que tenemos una enfermedad terrible pero igualmente se puede seguir viviendo. A cada uno le lleva su tiempo. A mi me llevo casi 5 años darme cuenta de que esto era importante para mi. El amor, la pareja.
Algunos somos mas lentos, otro no serán tanto. Pero lo importante es querer estar bien y hacer cosas para conseguirlo. Esforzarse por conseguir lo que uno realmente desea
2011, Junio
Hola
Hacía mucho que no escribía . Estoy bien de salud. Sigo igual que siempre. No tuve cambios. Vivo con la bolsita.
Hago terapia todas las semanas. En esta etapa, estoy intentando superar esto que me tocó vivir. Intento aceptar la bolsa y el hecho de no ir mas al baño como lo hace la mayoría de la gente. Intento convivir con la idea de haberme enfermado un día y darme cuenta que mi vida cambió para siempre. Es difícil...pero supongo que se puede.
los quiero mucho a todos.
gracias por leer siempre mi página
Hacía mucho que no escribía . Estoy bien de salud. Sigo igual que siempre. No tuve cambios. Vivo con la bolsita.
Hago terapia todas las semanas. En esta etapa, estoy intentando superar esto que me tocó vivir. Intento aceptar la bolsa y el hecho de no ir mas al baño como lo hace la mayoría de la gente. Intento convivir con la idea de haberme enfermado un día y darme cuenta que mi vida cambió para siempre. Es difícil...pero supongo que se puede.
los quiero mucho a todos.
gracias por leer siempre mi página
Año 2012
Hola amigos, hace mucho que no escribo no? Tengo etapas en las que prefiero no estar del todo conectada con las enfermedad. Si me siento bien y estoy disfrutando de la vida, prefiero no pensar muchos en la Colitus ulcerosa. Mi única tarea fija es contestar los mails que me dejan aca y ayudar al que me pida ayuda, nada mas.
Hoy me dio ganas de contarles que estoy bien. Me siento bien por suerte. Hace un tiempo que estoy de viaje. Era un sueño pendiente y por suerte lo estoy cumpliendo. Siempre soñé con agarrar una mochila y salir al mundo a recorrer y conocer gente. Estoy en eso, recorriendo el mundo con una mochila y muchas bolsitas para poder cambiarme cuando sea necesario.
Estoy feliz. Cada día que va pasando del viaje, me siento mejor y hasta subí de peso, cosa que en mi país no lograba hacer por cuestiones de stress y angustias.
Viajar es recomendable para cualquiera, calma los nervios, aclara pensamientos, relaja el cuerpo, y sobretodo, te llena el alma.
Buenos, solo quería contarles donde estoy hoy y que es de mi vida.
besos para todos!
Fuerzas que todos juntos podemos con la Colitis Ulcerosa
Hoy me dio ganas de contarles que estoy bien. Me siento bien por suerte. Hace un tiempo que estoy de viaje. Era un sueño pendiente y por suerte lo estoy cumpliendo. Siempre soñé con agarrar una mochila y salir al mundo a recorrer y conocer gente. Estoy en eso, recorriendo el mundo con una mochila y muchas bolsitas para poder cambiarme cuando sea necesario.
Estoy feliz. Cada día que va pasando del viaje, me siento mejor y hasta subí de peso, cosa que en mi país no lograba hacer por cuestiones de stress y angustias.
Viajar es recomendable para cualquiera, calma los nervios, aclara pensamientos, relaja el cuerpo, y sobretodo, te llena el alma.
Buenos, solo quería contarles donde estoy hoy y que es de mi vida.
besos para todos!
Fuerzas que todos juntos podemos con la Colitis Ulcerosa
Mi Tattoo
Les quiero contar el significado de mi tatuaje.
Hoy, junio de 2011, tengo 29 años. Durante muchos años, tal vez desde mi adolescencia, pienso en hacerme un tatuaje. Tal vez cuando era mas chica, me interesaba porque se habían puesto de moda, no se.
Siempre tenia la idea de hacérme uno, pero me daba miedo de arrepentirme. Pensaba que en el momento que vería el dibujo en mi piel, me arrepentiría, entonces nunca estaba segura de hacérmelo.
Hace mas de un año, dos o tres tal vez, se me ocurrió que como ya no tengo mi intestino, podría tatuármelo, como simbolo de duelo.
Me parecía raro y también dudaba si me iba a arrepentir.
Un día decidí empezar a averiguar cuanto costaba y que me podía hacer. Nadie entendía lo que quería, me pedían que lo diseñara y que volviera con el dibujo hecho.
Mi novio, hacia muchos años, se había hecho un par de tatuajes con un chico, y había quedado muy contento.
Me decidí y fui a verlo. Le conté lo que quería y enseguida me diseño algo. no me gustó mucho pero estaba dentro de lo que yo le había pedido. A la semana siguiente volví con una idea mas concreta y juntos terminamos de diseñar lo que tengo hoy en mi brazo derecho.
El significado es el duelo por mi intestino.
El dibujo es el intestino grueso entre flores.
Espero les guste!
Nunca me voy a arrepentir de haberme tatuado mi intestino. no lo tengo en su lugar, pero lo tengo en mi cuerpo de nuevo.
Hoy, junio de 2011, tengo 29 años. Durante muchos años, tal vez desde mi adolescencia, pienso en hacerme un tatuaje. Tal vez cuando era mas chica, me interesaba porque se habían puesto de moda, no se.
Siempre tenia la idea de hacérme uno, pero me daba miedo de arrepentirme. Pensaba que en el momento que vería el dibujo en mi piel, me arrepentiría, entonces nunca estaba segura de hacérmelo.
Hace mas de un año, dos o tres tal vez, se me ocurrió que como ya no tengo mi intestino, podría tatuármelo, como simbolo de duelo.
Me parecía raro y también dudaba si me iba a arrepentir.
Un día decidí empezar a averiguar cuanto costaba y que me podía hacer. Nadie entendía lo que quería, me pedían que lo diseñara y que volviera con el dibujo hecho.
Mi novio, hacia muchos años, se había hecho un par de tatuajes con un chico, y había quedado muy contento.
Me decidí y fui a verlo. Le conté lo que quería y enseguida me diseño algo. no me gustó mucho pero estaba dentro de lo que yo le había pedido. A la semana siguiente volví con una idea mas concreta y juntos terminamos de diseñar lo que tengo hoy en mi brazo derecho.
El significado es el duelo por mi intestino.
El dibujo es el intestino grueso entre flores.
Espero les guste!
Nunca me voy a arrepentir de haberme tatuado mi intestino. no lo tengo en su lugar, pero lo tengo en mi cuerpo de nuevo.
Sabri, más allá de haber presenciado y vivido desde mi lugar de amiga, todo lo que te fue sucediendo desde que esta enfermedad comenzó hasta el día de hoy, es la primera vez, luego de leer todo lo que escrbiste, que tomo verdadera dimensión de todo lo que te estuvo pasando este tiempo. Leerlo Es impactante, doloroso e impresionante....pero también es sorprendente descubrir como fuiste madurando emocionalmente la enfermedad y todo lo que la rodea.
ResponderEliminarPor momentos sentía que leía las palabras de otra persona porque me impacto mucho ver desarrollado en estas líneas todo lo te fue sucediendo en estos años, mientras yo, como otras tantas personas no podíamos hacer otra cosa mas que estar de espectadores de la enfermedad....por eso muchas veces costaba acompañar y entender, y cuesta hasta el día de hoy concientizarse de que esto fue todo lo que te sucedio y lo que te sucede.
Pero también, me pone muy orgullosa que lo puedas compartir con la gente, con la que te conoce y con la que no. Me llena de orgullo y satisfacción ver a mi amiga compartiendo su historia..porque eso demuestra que posees una gran valentía en tu manera de vivir y compartir lo que te pasa.
A mi como amiga,siempre me costo entender lo que te pasa, y muchas veces no lo podía creer. Me asustaba mucho pensando en lo que te podía pasar, he llorado mucho por miedo a lo que te pudiera hacer la enfermedad, he llorado por no saber como acompañarte, no saber lo que decirte, no saber que consuelo pordía darte. Hasta que entendí que muchas veces lo que necesita el otro no es un consuelo, sino solo la compañía del otro. Compartir la angustia, la incertidumbre y compartir esos pequeños momentos de risas que se intercalaban entre tanta angustia y tanto silencio.
A mi tambien me gustaría darles un consejo, pero desde mi lugar de amiga de una persona que lucho y lucha contra una enfermedad. Se que muchas veces uno siente tanto miedo por el otro, y siente que no hay manera de acompañarlo por que no hay consuelo que pueda servir; se que uno a veces se siente un estorbo inservible en esas situaciones, Pero hay que darse cuenta que muchas veces las palabras dicen mucho menos que los silencios. Mi consejo es que nunca dejen de acompañar y de estar al lado de esa persona que tanto quieren...porque puede parecer que su personalidad esta cambiando o que ya no es la msima que antes...pero eso no es asi..la escencia sigue siendo la misma, es la misma persona que esta pasando por uno de los desafíos mas díficiles y más grandes de su vida.
TE QUIERO CON TODA MI ALMA AMIGAAAA!!!
¡¡¡ SOS UN EJEMPLO DE PERSONA!!!
TE QUIEROO!!!
A veces la vida te pone pruebas dificiles, y tristes de sobrellevar. Sabés perfectamente que todo lo que precises, que yo pueda hacer y hasta lo que no pudiera hacer lo haria. Te trasmitiria toda mi fuerza, para cuando la tuya no te alcanze y mis palabras para cuando quieras escucharlas. No te canses, seguro que esto va a pasar, que va a ser un recuerdo cuando seas viejita. Seguí soñando tu vida junto a Gasty y nosotros, tu familia seguiremos junto a vos en todo momento. Besos,abrazos,mimos...TE QUEREMOS MUCHO!!!!
ResponderEliminarPato y Flia.
HOla sabri, como andas?
ResponderEliminarBueno amiga, hace poco que nos conocemos, y como te dije un dia, nada fue casualidad... Yo padesco tambien un "karma" cronico que llevo todos los dias conmigo.
Hay dias en los que me siento muy bien, pero otros en los que tengo ganas de morirme, de dejar todo y salir corriendo (si, si igual que forest gump!!! jaja) y no volver nunca más, como si asi me desligara de ella.
Yo pase por muchas etapas de mi enfermedad (diabetes mellitus) pase de vivir para ella,(como te pasa a vos ahora) hasta no darle ni un poco de importancia, hasta llegue a esconderlo tambien.
Ahora me encuentro en busca del "equilibrio" entre las dos concientizandome sobre todas las complicaciones y sobre todo en los cuidados que debo tener, y creo que lo estoy logrando!
Lo bueno seria,ya que ellas van a estar con nosotras siempre (las efermedades),que lograsemos amoldarlas a nuestra vida, despues de todo vos sos Sabrina y ya explicaste como sos en tu perfil, vos no sos la enfermedad!! la enfermedad esta con vos, ella al igual que vos se tiene que amoldar a tus gustos a tus horarios a tu vida diaria, y vos tenes que respetar sus reglas, como una expecie de convivencia media "rara" no?
Pero mira hablemos de nuestro "karma":
-la ley del karma dice Con el Karma, el espíritu ve cuál es la causa de su sufrimiento y aprende lo que es negativo para no repetirlo. Es, por otra parte, una Ley que rige en toda la Creación.
-El Karma no es, como muchos lo viven, "fatalismo", Cada hombre es su propio legislador y su propio verdugo. Cada hombre decide, con entera libertad, su propia gloria o su propia oscuridad, su "premio" o su "castigo".
-Tampoco es "azar", Como todo en el universo está entrelazado, mezclado y relacionado con todo lo demás, y no hay nada ni nadie que pueda existir aislado y por sí mismo, necesariamente los demás se ven afectados, de un modo o de otro y en mayor o menor grado, por las causas puestas en movimiento por cualquier individuo.
El karma (ojo caulkier problema puede ser un karam, no solamente una enfermedad)es, entonces, el único medio que los seres imperfectos tenemos para evolucionar. Y hemos de considerarlo como una herramienta valiosísima, sin la cual no habríamos llegado a lo que somos ni podríamos aspirar a lo que deseamos ser. (seres plenos de LUZ)
SOMOS SERES DE LUZ SABRI y de eso no me cabe la menor duda, vos transmitis un monton de sensaciones y emociones con lo que te sucede y sos una persona capas de enseñar, con tu seguridad y amor y sencillez!
y como ya lo dijo el viejo Borges, el peor pecado del hombre es no ser feliz! conta conmigo, siempre!
Te quiere Lore
Hola Sabrina, gracias por tu tiempo y dedicacion al describir con detalle tu enfermedad, mi nombre es Jose Luis, soy Chileno pero vivo en Orlando, USA, mi hijo tiene esta enfermedad y se ha mantenido los ultimos meses con una severa crisis, que hace poco lo mando al hospital por una semana, actualmente lo mantienen con corticoides y azacol, ayer fue a ver un Iriologo y este hombre le receto unos medicamento naturales por un mes, vamos a ver como anda eso, el esta muy debil, con la hemoglobina por el suelo y con ganas de mandar todo lejos, pero se reconforta y vuelve a luchar, esta viviendo hace un par de semanas con su esposa, situacion que le ha producido algo de estress, todo se ha juntado, ademas fue a ver una persona que hace regresiones, y al parecer esto le ha hecho bien, ya que puede descargar sus rabias contenidas, tiene un mes de reposo, ha bajado bastantes libras, me desconsuela verlo haci, imagino a tu madre y creo entenderla a uno como Padre se le parte el corazon ver a un hijo sufrir, sentirse tan inutil, no saber por donde resolver, es desesperante, ademas que mis lagrimas y mis angustias son solo mias, mi hijo no puede verme deshecho, debo ser su puntal, su apoyo, su pano de lagrimas su saco de arena para que descargue su rabia, su buscador de soluciones, de informacion,en fin todo lo que este a mi alcance, y dentro de todo eso, la transmicion de tu experiencia es expectacular, gracias por tu valentia es mostrarnos desde tu angulo esta penosa enfermedad, y solo te deseo fuerza, la mejor de las suertes en tu vida y mantente informada, mantengo la esperanza que en algun momento se encontrara una solucion mas efectiva, carinos.
ResponderEliminarHola Sabri... Prometi entrar a ver tu blog y aca estoy... Que loco todo, no?
ResponderEliminarPensar que yo te conoci a vos cuando todo esto estaba empezando... Tu familia procupada por que no querias comer, pensando que tal vez lo tuyo venia por un desorden alimenticio... Y Yo escuchando a tu hemano enojadisimo por que su hermanita no comia... y se quejaba de dolores...
Quien lo hubiera pensado en ese momento que tenias esta enfermedad?
Creo que desde que te conoci yo tambien senti la necesidad de estar cerca, ayudarte y bancarte hasta en esos momentos que no te soportabas ni a vos...
Comparto muchas cosas que dice tu amiga Vale... el no poder mas que ser espectadores de lo que te pasa, sin poder ayudarte.... Por que a veces es la impotencia de estar sentada ahi y decir.. Y YO QUE PUEDO HACER PARA QUE TODO ESTO TERMINE?????? Seguirte estando cerca, quererte y escucharte... (Y tb callarme cuando estas fasti, no? ja)
Cuando me contaste del blog me parecio una idea muy buena... expresar en palabras lo que te pasa es tambien una buena forma de aceptar y convivir con esta enfermedad de la mejor manera... Y aparte se que tenes una necesidad de ayudar a otros que estan pasando por esto como vos... Como en algun mometo te sirvio relaiconarte con gente de otros paises y conocer sus historias...
Sabri, yo te adoro, y no sabes lo contenta que me pone verte tan bien... Por que a pesar de tener bolsita y convivir con ella todos los dias, se nota que estas bien, que disfrutas de tu vida y que intentas de la mejor manera ser FELIZ...
te felicito! sos una genia!!!
Sabri, me parece admirable la valentía y fuerza que demostrás en tus relatos. Se nota que pasaste por momentos terribles, pero sólo una persona con tanta fortaleza es capaz de transmitirlo e intentar ayudar a los demás.
ResponderEliminarCuando contabas que nunca pasas desapercibida en los grupos yo asentía con la cabeza, no podía creer que en medio de todo esto eras la primera en organizar los encuentros de los chicos de Ramat, ponerle tantas pilas para intentar que estuviéramos todos y pasarla bárbaro como lo hacíamos. Tenemos que volver a hacerlo, sin dudas!
Me parece una muy buena iniciativa la del blog, espero que nos veamos muy pronto y, aprovechando la época del año en la que estamos, te deseo Shaná Tová! espero de verdad que este año pueda ser un año diferente, que todo vaya mejorando y que puedas disfrutar plenamente de la vida!
Saludos a tu familia y a Gastón, Muchos besos para vos!
Lau Cohen
Georgi
ResponderEliminarSabri: Es increible lo que acabo de leer, varia veces te eschuche contar lo que te pasaba pero nunca imagine que fuera tan serio y tan doloroso.
Espero que ahora que tenes mas claro lo que tenes y que te estan tratando mejor, te sientas mejor y menos confundida.
Me parece barbaro lo que estas haciendo para ayudar a los que pueden estar en la misma que vos. Cualquier cosa
que necesites ya sabes donde encontrarme. Vos siempre tratas de organizr para que nos juntemos si queres arregalamos y yo te ayudo. te mando un beso enorme.
Hola primor:
ResponderEliminarBueno creo que ya sabes quien soy, y mas cuando te diga que sos mi sobrina preferida.
Ya sabes que sos una hija mas para mi, te quiero tanto como a mis propios hijos, de todos modos llevas parte de mi sangre y por lo tanto quiero que sepas que tu dolor es mi dolor y tus momentos de felicidad hacen que mi corazon se ponga a latir mas fuertemente de alegria, por eso te digo que en mi encontraras a alguien incondicional para cuando creas necesitarme.
Te quiero mucho, segui peleando que dentro de algun tiempo recordaras todo esto como un sueño que ya paso.
Hola Sabrina, encontré tu blog de casualidad. Yo soy enfermo de crohn.
ResponderEliminarTe mando un beso y fuerzas!
Juan
Sabrina
ResponderEliminarEncontre la pagina tambien por casualidad, tengo 23 años, vivo en capital y tengo Crohn desde los 14. La verdad es que me senti muy identificada con varias cosas que contaste, me parece muy bueno que hayas echo esta pagina, porque hablas mucho de la persona, mas que de la enfermedad, y creo que realmente puede ser muy positivo para otra gente ver como haces para llevar algo cronico como lo nuestro, que por cierto no es tan facil. Dijiste que estas haciendo grupos..me gustaria que me tengas en cuenta si se juntan o algo asi, te dejo mi mail, mercedes_vazquez@hotmail.com.
Te deseo lo mejor, mucha fuerza, y por experiencia la esperanza es lo ultimo que se pierde!
Mercedes
Hola Sabri... encontre tu blog de casualidad, pero no hay casualidades, no? existen las causalidades, y como creo en eso, te escribi. Mi nombre es Silvia, vivo en Mar del Plata, tengo una hija que hoy tiene 23 años. En el año 1984 me extirparon el intestino grueso, tengo una ileostomia desde los 21 años, hoy tengo 44. Por esos años poco se sabia sobre diferencias entre crohn y colitis ulcerosa, por lo que nunca tuve un diagnostico firme. Pero mi intestino grueso estaba "apolillado" (literalmente me dijo el medico)y lo sacaron, extirparon el recto y cerraron el ano.
ResponderEliminarAl leer tu experiencia de vida me senti tan identificada que ni te imaginas... parecia estar escrita por mi misma, solo que a mi nunca mas me quitaron la bolsita.
Vos, seguramente vas a superar esto y muchas otras pruebas que te toquen en la vida, porque esto nos paso por una razon, somos fuertes para superarlo, podemos ! Aunque no sea nada facil...
Lo que quieras, lo que necesites, solo escribime y estoy a tu disposicion.
Te dejo un beso enorme !!!!
SiL
Sabri, perdon !!! te dejo mi correo, dale?
ResponderEliminarsil_b_m@hotmail.com
toda la suerte del mundo para vos!
Sabri:
ResponderEliminarPase por una similar a vos, pero ya estoy muy bien.
Te dejo mi correo y fuerza.
atrajtemberg@hotmail.com
Hola
ResponderEliminarSoy Jorge de Mexico tengo 30 años, me diagnosticaron CUCI hace un mes, después de 6 meses de experimentar los sintomas
La narracion de tu experiencia me ha dado animos para enfrentar esta enfermedad con mas fuerza.
Te felicito por tu entereza y tu apego a la vida.
Yo tambien quiero hacer una pagina con informacion y para que los que padecemos la enfermedad podamos apoyarnos
Gracias
Hola mi nombre es Maria, mi marido esta pasando por una etapa muy dolorosa, no soporta mas, se pregunta si es humano que una persona tenga que convivir con este dolor, los medicos solo lo medican, asientan lo que dicen los otros medicos y no se esfuerza por que la persona tenga una mejor calidad de vida, uno no sabe si lo hacen por que no saben mucho de la enfermedad o porque no tienen idea del malestar que tiene la persona. Sabrina gracias por tu comentario y espero poder contactarme con vos, yo tambien vivo en capital, te dejo mi mail de macb_eth(arroba).hotmail.com
ResponderEliminarhola me llamo sonia y tengo 27 años hace seis meses aproximadamente a mi tb me tuvieron que practicar una ileostomia,me ha sorprendido tu pagina xq estaba buscando fotos de como quedaria mi tripa cuando me quitaran la bolsita y me ha sorprendido que la tuviera laguien joven como yo quizas xq no habia coincidido nunca con nadie.me gustaria te pusieras en contacto conmigo mi email es roxia_24@msn.com muchas gracias.
ResponderEliminarhola me llamo sonia y tengo 27 años a mi tb me han puesto una bolsa por una ileostomia el verano pasado y me siento muy identificada con tu historia me gustaria te pusieses en contacto conmigo mi msn es roxia_24@msn.com un saludo y gracias x tu pagina esta muy bien.
ResponderEliminarHola Sabri, mi nombre el Mary, estoy con una ileostomia por enfermedad de crohn, te aseguro que comprendo por todo lo que pasaste, te cuento que hay un foro en argentina Amigos Argentinos con EII, si queres podes entrar, yo participo y me encantaría que vos y todos tus contactos pudieran compartir experiencias.
ResponderEliminarTe mando un fuerte abrazo y te envio mi dirección para lo que necesites maribel160960@hotmail.com
Besotes
Hola sabri, la verdad te felicito por la iniciativa q comenzaste la verdad cada dia q pasa me sorprendo yo pense q era el unico extraterreste ET pero me encuentro q somos muchos y en argentina, me encantaria contactarme con todos los que dejaron el mail asi q los voy a agregar y les dejo el mio (leandrobidi@gmail.com) porque yo creo q entre todos nos damos fuerzas para seguir adelante, sos la 2da persona q leo de un pasado de la enfermedad y me das muchos animos y esperanzas de q voy a salir de esta, me sacaste de un precipicio q nunca pense salir, voy a seguir leyendo todo tu blog, ya te tengo q estar agradeciendo de un comienzo por visitar mi blog y poder llegar al tuyo. espero q todos anden bien, un fuete abrazo a la distancia.
ResponderEliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarCon mary abrimos un chat para que podamos tener charlas mas extensas del tema, espero q sabri no se enoje les dejo la dire, animense los esperamos a todos, cualkier duda consulten:
ResponderEliminarhttp://www.zeus-chat.com/chatroom.php?rm=
475255504F5C6264655C6245435C62795C624355
hola
ResponderEliminarme llamo marta y soy de españa.
tengo colitis desde hace ya casi tres años (tengo 20)
y bueno
que te voy a contar que no sepas!
animo
fuerza
valor
que se que tienes
que tenemos todos los que padecemos estas enfermedades
aunque a veces cueste
y mucho
un saludo :)
hola chica,estoy en españa pero soy argentino, mi mujer padece esta dolencia y trato de buscar el principio y el fin de esto. tal vez sea una utopia, se que hay mucha gente que trabaja en ello y hacen todo lo que pueden desde hace años, pero como comprenderas la amo demasiado como para no intentar algo.no se si este es el camino, pero algunas cosas de tu blog me animaron a escribirte, una es tu peli favorita, otra es donde vivias (yo vivia en padua), en fin hay mas cosas, pero la verdad es que con todo lo que has pasado creo tenes conocimientos suficientes como para orientarme en esta busqueda. como buen argento busco en la sicologia humana casi todos nuestros males y en algun momento contas que has tenido mucha presion con la universidad y los comienzos de tus padecimientos y luego los asocias con nuevos brotes, siempre me llamo la atencion que la personas que padecen CU tienen recaidas o incluso han comenzado con CU en momentos de situaciones estresantes o muy intensas emocionalmente, hay publicaciones que hacen referencia a todo esto.vos crees que algo asi puede ser el inicio de todo?..lo que sigue lo conozco y lo vivo a diario desde muy cerca, te envio mi mail por si queres contestarme yoglm@hotmail.com , he visto buscando por internet, cuan solidaria puede ser la gente, cuanto se puede unir, garcias chica por estar ahi, y supongo que ya no tendras dudas que la vida no es una mierda y que realmente vale la pena vivirla y que hay mucho para disfrutar, para ser felices y para agradecer el estar aqui
ResponderEliminarhola sabrina, ayer te conoci y acabo de entrar a tu blog, que realmente me impresiono muchisimo, sufro de colitis ulcerosa desde hace 8 años , puse una resistencia terrible a mi enfermedad y no me trate con nada, me la pasaba con diarreas , o sea deposiciones en un dia de hasta 25 o mas dolores, perdida de sangre pus, mocosidad , mi vida habia cambiado , años de angustia , soledad y ganas de morir, en ese tiempo cuando comenzo, me estaba separando, estaba muy mal a pesar que fui yo la que tomo la decision,alejada d emis hijo sola, siguieron muchos años muy dficiles no tenia fuerzas para sostener un tratamiento ni salud ni dinero,soy docente profesora de ed esp en discp mentales y psicopedagoga, trabaje muchos años con patologias muy dificiles, y cuando empeze con mi enfermedad no pude seguir actualmente me dieron tareas livianas en un distrito, paso el tiempo y conoci hace dos años a quien hoy es mi pareja , mi marido mi todo es un sol, el me ayuda y contiene tenemos un proyecto de vida y laboral juntos, ya que al cambiarnos la vida tanto pusimos un consultora de vinculos formales y coordinamos grupos de solos y solas con una tecnica que se llama speed dating, sin embargo me era muy dificil a pesar de tenr muchas cosas maravillosas como a el a mi lado a quien amo profundamente, seguir con todo ya que mis dolores y descomposturas mis miedos mis idas al baño, eran terribles hace maso diez dias comenze con unos dolores inaguantables , iba de guardia en guardia no sabian que era , descubrieron ademas calculos en la vesicula que son para operar muy pronto muchos , gastritis una hernia hiatal que salio en un endoscopia y un brote d emi enfermedad, escribi a españa y ellos me contactaron con karina , asi llegue ayer a la reunion no sabes la ayuda que representan ustedes en este momento , estoy recien tomando conciencia de mi enfermedad, ya que no deseo morirme , y hay oosas que me cuestan mucho aceptar por ej la ileostomia , qu eno se si algun dia la necesitare pero le tengo mucho miedooooo, es mas quiero hacer todo para evitarla , me sombra tu enteresa y valentia, y te agradezco por todo esto que ayuda tanto , por estos dias estoy con licencia , llena de consultas medicas, estudios medicacion dieta , me encantaria que sihay otras reuniones me dijeras, ya que quiero informarme y cuidarme como nunca lo hice, y te soy sincera tengo mucho miedoooooooooooo! gracias otra vez te felicito por todo esto mi email es danielaycharly@hotmail.com liliana ( pueden escribirme los qu e quieran)
ResponderEliminarsoy liliana, otra vez, olvide mencionar que estoy tomando mezalacina , 6 comprimidos diarios de 1000 o sea en realidad se llama 5 aza, mañana empiezo con sulfalazina ya qu epor le costo delos otros tengo que cambiarlos , tengo miedo que no me hagan bien, estoy recien tramitando el 70 porciento en la obra social , y estoy tomando deltisona b de 40 , los dolores se fueron , solo algunas molestias que parecen ser del avesicula, bueno solo eso ah y un protector gastrico y dietaaaa liliana
ResponderEliminarSabrina: estuve en la reunion del viernes, y me gustaria mucho saber sobre tu terapia; y si podria contactarme con tu terapeutao si el puede recomendarme otro q se especialise en colitis ulcerosa. La direccion de e-mail de mi hija es flaviacernadas@yahoo.com.ar. gracias y la verdad, muy lindo tu blog
ResponderEliminarHola Sabrina
ResponderEliminarSoy ALicia y mi hijo Octavio tiene Crohn desde los 12 años, ahora tiene 15
No estuvo esta vez en la Reunion, si en Febrero y la conocio a Karina(persona maravillosa) ,habla mucho por tel. cuando se encuentra bajoneado y dudamos ,es un camino largo y lleno de preguntas y al comenzar en esta etapa de la adolescencia es quizas mas complicado aceptar esta realidad.Por suerte al encontrarnos con otras personas que pasan situaciones similares nos sentimos mas acompañados ,como mamá me siento identificada con todas las que no dejamos de estar junto a nuestras hijas/os , a veces nos gustaria cambiar de lugar ,y ser nosotras las enfermas.
Pero todo en la vida tiene un para que!!!y seguro que es para darnos cuenta de tantas cosas maravillosas dentro de tanta molestia y dolor.
Gracias por ofrecernos tu experiencia que es por demas enriquecedora para todos
Mucha mas fuerza !!!y todo nuestro apoyo de grupo
Un beso grande
Hola alicia.
ResponderEliminara la proxima reunion la voy a llevar a mi mama. ella estuvo a mi lado, dia y noche. Dormia junto a mi en el hospital. duro. yo se que ella es fuerte pero sufrio mucho. hace un tiempo me fui de casa y ahora vivo con mi novio. asi le di un poco de aire. lo necesitaba. revivio.
dificil como madre ver llorar de dolor y de angustia a un hijo.
te mando un beso. dejame tu mail si queres hablamos mas intimo.
sabri
Hola Sabri te envio mi mail asi seguimos comunicadas
ResponderEliminarun besote grande
alisiente4@hotmail.com
Bueno, Sabri que le puedo decir a una persona que se ha enfrentado a la vida de esta manera y has aprendido a darle la mano a una enfermedad,que leí y empezé a conocerla gracias a tu testimonio...son cosas muy fuertes y muy duras a veces, pero lo mas importante y lo mas destacable, obviamente es tu fuerza interior y exterior de estar sobrellevandola y principalmente aceptándola....sos un ejemplo, asi como a muchos que nos han sucedido momentos dificiles, enfermedades,perdidas,etc.
ResponderEliminarLa vida es lo mas lindo que hay y apreciarla a partir de ahora, con una vida por delante es importantísimo... soy Ana(de Bria) y te aseguro que este viaje despues de todo esto te ayudará mucho mas...LA VIDA YA EMPEZÓ A PREMIARTE SABRI! Arriba que en 6 dias nos vamos, falta muy poquito...besotessss mua!
Querida Sabrina:
ResponderEliminarDespués de leer tu historia, no me queda más que felicitarte por tu valor ante la vida y congratularme por saber que aun existen seres humanos íntegros.
Tus palabras no hicieron más que reforzar mi deseo de compartirle a toda la gente, la gran alternativa de salud que conozco desde hace seis años y que puede ayudarle a la gente a sobrellevar o incluso a superar su problema.
Me refiero a la ingesta del gel de sabila, entre otras cosas. A muchas personas les ha ayudado a dejar atrás el síndrome de colon irritable, que es el inicio del terrible mal que te aquejó y que culminó en lo que nos comentaste.
Comparto esta posibilidad y mi asesoría de todo corazón.
lupitayroberto2006@hotmail.com
Permiteme compartirlo a todos los amigos en tu blog.
Sabrina: Te escribo desde México, tengo 31 años y una ileostomía de 3 meses... no tengo tu enfermedad y la explicación a mi caso es que quizás un defecto de nacimiento permitió que el colon y el intestino delgado se enredaran, tuvieron que cortarme 150cm del delgado y 60 del grueso. Creo que en general estoy bien (lo superficial) pero en el fondo si que estoy algo traumada... Me alientan tus comentarios. Te dejo mi correo, me gustaría escribirte pr ese medio. yenisei3@hotmail.com
ResponderEliminarHola Sabrina me enorgullese saber q existen personas como tu yo roy paciente de Crohn desde el 2004, mi edad es 27 y pertenezco a la directiva del grupo de apoyo EII de Puerto Rico, fui Ostomisado en mi primera operacion y vivi mejor q nunca orgullozo de loq me salvo la vida lastima q fue solo 6 meses, ahora mismo me encanta ver pacientes y darles apoyo en y despus de su operacion por q muchos se asustan po una ileostomia, En el grupo nos encargamos de dar charla mensuales, ver pacientes, dar reuniones y informar por los medios q estas condiciones existen, tambien luchamos por varios derechos y problemas q enfrentamos muchos pacientes. Bueno me alegra saber de ti, mi email es Oz-war@hotmail tambien aqui te dejo el link del grupo de apoyo http://www.espacioblog.com/grupodeapoyoeii nos mantenemos en comunicacion...Oz
ResponderEliminarhola sabrina, como andas?
ResponderEliminarespero que este bien.
Bueno te cuento, nosotros ya hblamos un par de veces por msn acerca de la operacion
que no paraba de hacerte preguntas.
Como ya sabras me opere en el aleman.
salio todo bien por suerte
el motivo por que escribo, es por que necessito algunos tips con respecto a la ileo, mas alla de que Gabriela me haya explicado (no se si la conoces), queria la opinion de alguein que sabe del tema como vos.
Te lo pregunto por aca ya que no te encuentro mas en el msn.
Por las dudas te dejo mi mail
ai te acordas
armapal@hotmail.com
te mando un beso enorme
fuerza!
chau
Hola guapa,
ResponderEliminarTengo 31 años y una ileostomía desde hace 14. Quisiera contarte mi historia y que tu hicieras igual porque ahora estoy pasando por un momento bajo :(
Mi email es carmenmtorron@yahoo.es
Besitos desde España.
O también es superkarmen@gmail.com
ResponderEliminarHace bastante escribi, porque crei tener Enfermedad de Crohn que son muy similiares con la colitis ulcerosa,tube un bajon en mi enfermedad estube un mes internado en el Hospital De Gastroentorologia Udaondo, cuando finalmente me descubrieron que era CU (colitis ulcerosa) como ya no reeacionaba a ningun medicamento, (me hice corticoidependiente, es decir llegaba a una determinada dosis chica y recaia) me dieron a elegir, o tomar unos medicamentos muy fuertes que podian a llegar a producir cancer, o cuchillo (jiji cirugia) hoy tengo una ileostomia el contranaturo y otro por donde dreno, la verdad antes de tener los dolores e ir kinchicientes veces al baño prefiero esto, la cirugia se llama Pauch, me estirparon el 80% del intestino grueso, y en la 2da me hacen el pauch y me sacan el 20% restante, y me cierran por el q dreno y en la 3era finalmente si todo esta bien las soldaduras (para q no se valla la cakita por ningun lado) me cierran el anocontranaturo. La verdad cuando me dijieron que me iba a curar con esto pero me tenia q hacer 3 cirujias me puse a llorar, mi doctora se pensaba q era del susto, pero era de la alegria porque desde los 15 que me diagnosticaron la enfermedad (hoy tengo casi 20) y era un lucha tanto para mi como para mi interno, sigo teniendo mis altibajos propios de lo mismo pero weno hoy tengo un motivo por el cual luchar q es curarme (y grax a dios tambien mi hermanoq ue me dio una sobrinita). Nuevamente dejo mi correo hace 3 meses q estoy con la bolsita jejej la llevo bastante bn dentro de todo =) leandrobidi@gmail.com AGREGUENME Y CHARLAMOS NO TENGO PROBLEMA. UN ABRAZO A TODOS!
ResponderEliminarSaludos.
ResponderEliminarMi nombre es Juan Antonio. Estoy participando en el proyecto de creación de una página web para ACCU MALAGA, asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de la provincia de Málaga, que forma parte de ACCU ESPAÑA.
Te escribo porque me gustaría dar a conocer a los futuros internautas que visiten nuestra web, tu blog. A parte de un enlace me gustaría incluir una foto una de tu blog, es por eso por lo que me gustaría contar con tu autorización. La foto es la que titulas “cambiando.jpg”.
Te dejo mi correo por si quieres preguntarme algo, gracias
thalcaveconil@hotmail.com
Sabri: soy Pamela tengo crohn hace 10 años y la verdad o lo he pasado tan mal como tu, pero he tenido mis recaidas. Te felicito por la valetia por la q has enfrentado la enfermedas, yo se bien q es dificil desapegarse de la enfermedad y de los miedos, pero se q en algun momento te vas a animar a desafiar esta enfermedad y deshacerte de la bolsita. La verdad no se te nota nada al mirar las fotos, pero si se notara que mas da?, yo he teido q tomar corticoides por mucho tiempo y toda la gente siente compasion de q mi cara se hinche y me vea un poquito feo, pero la verdad es q ami me da lo mismo, solo me importa estar bien, que mas da la estetica? no lo crees?. Te felicito por tu valentia y por tus ganas de contarnos tu exeriencia. De ua u otra forma a todos nos sirve.
ResponderEliminarCariños
Pamela
Hola, jolin....... la verdad,
ResponderEliminarEres una persona muy fuerte, te admiro, de verdad,
a mi en diciembre me quitaron todo el intestino grueso y el recto, lo pase fatal estuve 50 dias ingresada y casi me muero,la operacion fue muy larga y tuve una hemorragia muy fuerte pero todo salio bien al final, me reconstruyeron el recto y a los 6 meses o asi me cerraron la ileostomia, ahora ya estoy trabajando despues de la ultima operacion en abril, lo he pasado fatal pero ya paso todo, por eso te deseo todo lo mejor del mundo porque lo mereces, hay que ser muy fuerte para sobrellevar todo lo que te ha pasado, y te admiro y mucho. espero que todo te salga perfecto, mucha suerte y ten siempre esperanza.
un beso
Mar.
mar91@ozu.es
Hola Sabrina: Por muchos años tengo colitis ulcerosa que evoluciono como crohn, y tambien tuve muchas cirugías, al leer tu testimonio lo senti muy similar, en estos momentos estoy escribiendo un libro como testimonio de vida, por este motivo he creado mi blog, te dejo la dirección, si puedes agregame como enlace, para compartir con otras personas las experiencias vividas y poder ayudarnos entre todas.un abrazo
ResponderEliminarMartina
www.crohnycolitisulcerosa.blogspot.com
sabrina : al leer tu historia es muy igual a la mia en febrero de este año me diagnosticaron colitis inespecifica y el doctos dijo que tenia dos caminos una colitis ulcerosa o mal de crohn.
ResponderEliminarme pusieron en tratamiento con un medicamento llamado azulfidine pero no he mejorado mucho que tendre que seguir haciendo orientame un poquito te admiro te mando un abrazo lorena
gracias lorena!
ResponderEliminara todos nos pasó, que algun medicamento no nos haga efecto. Eso depende mucho de cada cuerpo. Pero como no tienen otros remedios para darnos, nos medican a todos por igual. Es un camino dificil. pero se puede. solo te aconsejo que te cuides. que te ocupes de estar bien.
te dejo un abrazo grande y no duden en consultarme o consultar todo lo que quieras!!!!
hola .. mi nombre es maria luz llegue a tu blog averiguando en verdad por la enfermedad de mi abuela que es cancer de colon .. ya paso por la segunda operacion y ahora quedo con "la bolsita" definitivamente..
ResponderEliminarestoy recien pasando el cbc de diseño para diseño de indumentaria y textil .. y aunquetodavia no sepa practicamente nada.. tnego a mi familia queriendo que diseñe algo para mi abuela ( asi no se le nota la bolsita) ....
yo me callo la boca y digo si si .. realmente para mi es un desafio todo esto .. por mas que no sepa nada...
si hay algun mail o algo donde pueda contactarme me encantaria saberlo ..el mio es m.luzotero@hotmail.com
mas alla de lo ya escrito ..
quiero decirte que admiro tu fortaleza ..
no es facil con 26 años haber pasado por todo lo que vos pasaste.
es admirable ver a una persona de pie y de esta manera ..
te mando un beso
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarEn primer lugar quiero felicitarte por tu fuerza y valentia para enfrentar esta enfermedad. En mi caso, no soy yo quien la padece sino mi novio (tiene colitis ulcerosa) y me siento mal al no poder ayudarlo o no saber como hacerlo más que acompañarlo. El tiene 28 años, hace dos años estamos juntos, yo sabía de su enfermedad cuando lo conocí, pero al principio no le daba gran importancia, despues empecé a leer e informarme de que se trataba y me di cuenta que no era algo tan sencillo. La verdad que tengo mucho miedo y a veces me enojo con él porque no se cuida demasiado en las comidas, toma los medicamentos que le da el médico pero si ve que no le funcionan los deja por un tiempo, al psicologo no quiere ir (es muy cerrado).. y no le gusta contar sus cosas. Este año lo más probable es que se opere, él tiene mucho miedo, lo que no quiere es quedar con la bolsita para toda su vida, yo trato de darle ánimo y decirle que eso no va a pasar, pero la verdad que estoy asustada. Él se esta tratando en el Udaondo y los médicos le aconsejaron la operación porque los remedios no le hacen efecto y hace más de 1 año que toma corticoides. Más allá de acompañarlo no se que puedo hacer o aconsejarle para verlo mejor y eso me da bronca. Espero que salga todo bien, quizás más adelante te escriba para contarte. Gracias por este espacio, por permitirte contar tu experiencia y dar aliento a los que padecen esta enfermedad y a sus familiares a seguir adelante. Laura.
ResponderEliminarlaura. si vuelves a ver este espacio. dejame un mail asi puedo responderte. hay varias cosas que me gustaria decirte!
ResponderEliminarun beso
Si, te dejo mi mail... me olvide de ponerlo al hacer el comentario: yolauri_dg@yahoo.com.ar
ResponderEliminarHola mi nombre es carmen, yo tengo colitis ulcerosa hace 9 años, me trate los primeros años con sulfasalazina y al no notar cambios mi medico decidio que yo utilizara pentasa, me gustaria que me cuenten que cosas comen, que medicacion toman y que toman para acelerar el transito intestinal, aca les dejo mi mail, por favor contactenme: euge_ashley@hotmail.com
ResponderEliminarmuchas gracias :)
Hola Sabrina: Recibe mis felicitaciones por tu Columna en
ResponderEliminarwww.accumalaga.es, he leido tus comentarios, son un gran aporte para los que tenemos que vivir con esta condición de vida y también para nuestras familias. Eres una persona muy generosa.
Trate de dejarte el mensaje en tu Columna pero no pude entrar al foro.
Un gran abrazo
Martina
Hola Sabrina.
ResponderEliminarMi nombre es Alberto. Buscando por internet he encontrado tu pagina y me parece muy interesante y muy bonitas tus palabras de ánimo para la gente que no sabe muy bien de la enfermedad sepa como actuar. Hace 6 meses le diagnosticaron a mi mujer colitis ulcerosa y la pobre lo está pasando un poco mal. Yo lo que sufro es impotencia de no poder hacer nada. En fin, que me gustó mucho tu blog.
Un saludo desde España.
Hola Sabrina!
ResponderEliminarMe llamo Maria Antònia y soy de España, concretamente de la isla de Mallorca. Tengo Colitis Ulcerosa desde hace cinco años y ahora tengo 29. Hace ya un tiempo que descubrí tu Blog, entonces estaba mal físicamente y psicológicamente, pero me sentí bien al leer tu historia. Hoy sigo estando mal, llevo ocho meses seguidos con este brote. Ya he probado todos los tratamientos posibles aquí y mañana tengo mi primera consulta con el cirujano para preparar la operación. Mi brote no es grave, pero cronicamente activo, eso nos permite poder planificar un poco la operación.
No puedes imaginar cuanto me ha ayudado leer tu historia, la primera vez lloré mucho, porque me sentía reflejada. Pienso que tienes razón en todo lo que explicas, has aclarado muy bien que cada persona es un mundo y todos debemos buscar los caminos que creamos o podamos. Yo he probado casi todo lo mismo que tu, al final también me he cansado. Ahora espero poder afrontar todo lo que viene con la misma valentía y ánimo que demuestras tu, y algún dia ayudar a otros.
Gracias.
hola maria anotnia. no me dejaste un mail para que me pueda contactar con tigo.
ResponderEliminarme alegra mucho cuando me dicen que mi pagina los ayuda. ese era unos de los fines de ella.
al principio la escribi para sacar todo lo que tenia dentro, y me alivio mucho. porder hablar de lo que nos pasa es muy bueno. aprendi que hay que sacar todo para fuera. no hay que dajar nada dentro porque si no, nos hace mal.
Al final, termine ayudando a mucha gente y eso es lo que mas gusto me da. me encanta hablar de lo que me pasa y poder compartirlo con todos. y cuando me dicen que los ayudo, me da mucha felicidad. me llena el alma.
esccribeme tu mail para que podamos charlar
un abrazo!
yo nunca pense que tenia fuerzas. solo voy viviendo lo que me toca. asi somo todos... muchas veces quise morir y sigo aca! asi que dentro mio debo tener fuerzas para seguir viviendo.
Hola Sabrina.
ResponderEliminarMe alegré mucho de ver tu comentario, tienes mucha razón.
Mi mail es maoliveva@gmail.com.
Un saludo!
Ay! Qué cabeza la mia!
ResponderEliminarSoy Maria Antònia, y el mensaje anterior es mio.
hola, me llamo jafer o jaime, Tengo 38 años, estoy confundido, al saber mi diagnostico: Colitis cronica inespecifica leve. Alguien me podira explicar que es?
ResponderEliminarDiagnostico: El diagnostico lo hicieron a traves de una coloscopia por un sangrado rectal que recurrio luego mas de un año de haber tenido el primero. la doctora me explica que este sangrado que presento color rojo brillante en poca cantidad que sale luego de defecar, es por una fisura anal que encontro tambien, y que esta colitis no es ulcerosa o de crown, ya que las paredes de mi colon inclusive estaban limpias, sin ulceras.
Dudas: Entonces porque me diagnosticaron asi? sera un colon irritable? tiene cura? me pasara? llevare una vida normal? desde cuando tengo esto? es mejor tratarla con medicina natural?
Sintomas: son ardor leve a molestoso en la parte abdominal a la altura del ombligo de lado a lado (mas abajito), luego de defecar al limpiarme el papel se llena color rojo brillante, cansancio por las mañanas, por la mañana no tengo ganas de comer solidos, tengo higado graso, stress severo, dolor lumbar espalda lado derecho, pequeñas taquicardias, ojo rojo derecho al despertarme, imsomnio, estreñimiento que luego recurre en sangre. Gastritis cronica moderada
Tratamiento: La doctora no me dio tratamiento solo me receto ulcemex para la gastritis y lactulosa para el estreñimiento, lo unico que me dijo es comer vegetales y linasa en polvo, me manifesto es curable.
ahora no se como quitarme estos horribles ardores anque son leves a veces llegan ha ser molestosos,
Causas: no se si seran por estress o hereditaros, las dos cosas se juntan, este diagnostico aparecio, en momentos en que mi papa de 70 años estaba grave en el hospital ,el fallecio el 29 de marzo del presente, estaba estresado terriblemente, mi padre fallecio de adherencias estomacales, pero el tambien tuvo un cancer de estomago hace 20 años cuando yo tenia 18. le quitaron la 3ra parte.
Ayuda: Necesito me ayuden a formar grupos de apoyo, para conocer mas de este tema, sabrina gusto de conocerte, no se cual es el estado de esta enfermedad, que cambios traera a mi vida, tengo 2 hijos bellos, me duele saber esto, necesito amigos, mi futuro esta incierto, Los necesito amigos.
pronsotico: He escuchado sobre quitar el colon, es necesario? en mi caso? cada cuanto debo realizarme la prueba de coloscopia? cual es mi pronostico de vida? tengo predisposicion al cancer?
mi correo es jafer_29@hotmail.com
gracias.
Hola Sabrina!!
ResponderEliminarQue tal?
Me llamo Gabriel y vivo en España (36 Años)
Estuve leyendo tu blog y está muy interesante. Me alegra que ya hayas superado más tu enfermedad y desde aqui te mando mucha fuerza y te deseo lo mejor.
La verdad es que yo ando pasando un poco por lo mismo, bueno yo no exactamente sino mi madre que esta con la bolsita y yo tengo que cuidarla. La verdad es que cuesta al principio pero después poco a poco va todo saliendo.
Me ayudo mucho lo de como cambiar la bolsita, no lo tenia muy claro, pero vi tu metodo y tu forma, me termine de aclarar en muchas cosas.
Que bueno que hayas salido adelante y espero que todo vaya muy bien. Cuidate mucho y Gracias.
gabriel. gracias por escribirme. no me dejaste un mail para que me conecte con vos.
ResponderEliminarme gustaria saber mas de la historia de tu madre. porque tiene la bolsita. se la podran quitar? hace cuanto la tiene?
espero me vuelvas a escribir.
un abrazo
Hola!! Que tal!!
ResponderEliminarCon tantas cosas, se me paso dejarte el e-mail:
gadeher@hotmail.com
Bueno, mi madre tiene la bolsita hace poco, desde finales de Diciembre. Mi padres nacieron en España, pero llevamos mucho viviendo en Venezuela (40 Años). Vinimos en Junio a España a tratar de establecernos otra vez.
Yo deje a mi Madre aqui y volvi a Venezuela. Debido a que se enfermo pues me tuve que venir de emergencia y aqui estoy.
La verdad no me ha ido tan mal aqui, pues hay tios que me han más o menos apoyado y gracias a Dios la Seguridad Social aqui es muy buena y todo ha salido bien.
Mi Padre se quedo en Venezuela y tengo una hermana en Mexico. Como veras andamos todos regados por el mundo pero bien gracias a Dios.
De lo que tiene mi madre, no es mismo diagnótico, es:
Neoplasia del Ciego Estenosante
Le quitaron una parte del intestino delgado donde estaba el tumor. Luego la unieron, pero se complico y la tuvieron que operar otra vez y tuvieron que separar los intestinos. Quedo con la bolsita en el mismo lado que tu y la fistula en el lado izquierdo.
Parece que la pueden unir, pero ahora le están aplicando quimio, pero tuvo tanto efectos secundarios que duro solo dos ciclos de quimio.
No sabemos si se le paro o que. El 22 tenemos consulta a ver.
El día a día es algo fuerte porque todas las diligencias, lo de la casa y cuidarla tengo que hacerlo. Alguna hora que descanso en la computadora.
Y buscando información sobre ileostomia porque estuve algo enredado, como te dije con lo de la bolsa, encontre tu página.
Me gusto mucho, tu historia y como fuistes saliendo adelante.
Ojala mi madre fuera más positiva, pero esta tristona y no tiene muchas fuerzas, también que la quimio la dejo algo débil.
Pero bueno vamos a ver que pasa.
Cuando quieras escribeme a mi correo y gracias por hacer este blog tan importante. Cuidate.
Hola me llamo Daniela y tengo 18 años y yo tambien utilice la bolsita pero fue porque me practicaron una mala cirujia del apendice y me cortaron el intestino.
ResponderEliminarEra muy doloroso ya q la piel se me escaldaba y me ardia mucho no podia soportarlo, pero un doctor me reseto una crema muy muena que se llama Karaya eso me ayudo bastante. ahora garacias a Diosito ya estoy muy bien ya van tres meses que estoy sin bolsita y me siento de maravilla solo que ahora tengo una dieta muy extricta pero ya pasara. Solo escribo para darle animos y fuerza para que se realize la otra operacion para que le cierren la ileostomia solo confie en Dios Padre que Él la bendecir no tenga miedo todo saldra muy bien. Es muy duro pero todo se puede en esta vida :)
Hola Sabrina,te felicito por tu valentia,,yo sufro esta enfermedad más de 12 años,,con 2 brotes al año.Estuve por el hospital Ubaondo por aqui en Paraguay poco saben de esto,ahora estoy en remisión casi ya un año que es todo un logro para mi.Dejo mi correo magalvarez@live.com BESOSS
ResponderEliminarHola Sabrina:te felicito por tu entereza y tu fuerza. Tengo 27 años y hace tres meses me diagnosticaron colitis ulcerosa, a pesar q hace meses padecia sintomas pero empeze la emfermedad cuasndo estaba cursando el cuarto mes de embarazo y no me podian realizar el estudio por lo cual se atrasado mi tratamiento. Por ahora el tratamiento marcha bien tomo mesalazina tres veces por dia, hace 20 dias deje de tomar corticoides y en un principio utilize supositorios durante 2 meses ( lo odiaba). Estuve muy asustada tenia terror a estar emferma por lo cual decide hacer terapia lo cual me ayuda bastante. Me encataria contactarme con vos te dejo mi mail lucialabrusciano@hotmail.com. Mucha fuerza cariños
ResponderEliminarHola Sabri, soy Carlos, tengo 30 y sufro C.U. desde hace 13 años. Ahora mismo me han planteado ponerme la bolsa. Tu blog es increible y me ha dejado muy emocionado. Tienes un valor tremendo!!! Me gustaría poder contactar contigo por mail, si no te importa, para que me puedas contar cosas. Te dejo mi correo, elracionero@gmail.com
ResponderEliminarMuchas gracias y mi más sincera admiración.
Hola Sabrina:yo tengo un hijo,Damian,de 20 años que en febrero le diagnosticaron colitis ulcerosa,antes ya sabiamos que podia ser esa enfermedad o la de cronh, y la verdad es que yo no tenia idea de esas enfermedades y lo primero que vi fue tu blog, pero, cuando empece a leer,lo cerre y dije mi hijo no tiene eso!!!!!!!pero cuando salio de la colonoscopia ya me dijeron que habia que esperar la biopsia,pero ya me adelantaron que era esa enfermedad.Bueno hemos atravesado todo los sintomas que vos expones y otras personas tambien y recien ahora me animo a escribirte y a felicitarte ya que lo explicas muy facil y se ve que sos una persona fuerte y ejemplo de fortaleza.Todavia me cuesta aceptar que mi hijo le pase esto y se que tengo estar fuerte para acompañarlo porque es un largo camino.Te mando un beso y mi mail para que me escribas si lo queres: lidiauru@yahoo.com.ar y tambien para aquellas personas que sufren esta enfermedad. Y te pido que me digas si hay algun grupo donde se hable de esta enfermedad para ver si el puede concurrir, gracias desde ya por tener este espacio.
ResponderEliminarhola sabrina
ResponderEliminares una pena que aun continues aferrada a todo el pasado
para seguir adelante tenes que enterrarlo y continuar adelante.
y creeme hablo con conocimiento de causa y mucha mas experiencia que vos con mis 30 años.
Cuanto mas revolves mas te atas a la enfermedad
saludos
sonia
ResponderEliminartal vez no entendiste el mensaje de mi pagina entonces.
si lo escribí es porque lo saque de mi cuerpo. dentro me revolvia.
si tenes ganas de charlar y contarme de tu experiencia dejame tu mail. gracias por escribirme
hola sabrina
ResponderEliminarmi mail es soniaedith22@hotmail.com
si queres charlamos un beso
Hola Sabri! mi nombre es Tamara..tengo 25 años soy de Puerto madryn y estudio aca en Bsas. Justo Hoy me diagnostican una pouchitis severa..y siento que el mundo se me cae encima,tengo una angustia, no puedo dejar de llorar, no hace ni dos años que me operaron, y habia vuelto a remontar todos mis sueños..pero hoy siento se caen de nuevo.Pensar que volveré a pasar lo mismo...ya no tengo ganas ni fuerzas...no quiero sufrir mas. Ya padeci todo lo que es la enfermedad y las 3 operaciones, la bolsita y todo lo que vos explicas ahi. Me atiendo en el Aleman, y me senti muy identificada con todo lo que escribis..La verdad es qe siempre quise ayudar o tener un grupo de ayuda entre todos..contá conmigo y avisame sino para participar del grupo!. Creo que sirve contar la historia a todos los que hoy se van enterando de esta enfermedad, a mi me sirvio seguir la historia de una señora de madryn que me alento a operarme..porque yo no me hacia la idea de que me quiten mi intestino.. y asi llegue a bsas despues de dejar la facu 2 años desnutrida y deshidratada..y demás. Retome la facu el año pasado para recibirme de abogada a fin de año de este y quisiera seguir escribania..pero hoy ese suño ya se vió derrumbado. Gracias por compartir tu historia, ayuda saber que alguien la pelea como uno!. besos..lo mejor..de corazón!mi email es tamymora84@hotmail.com
ResponderEliminarHOLA TENGO UN NENE DE 6 AÑOS Y TIENE COLITIS ULCEROSA .ESTA SIENDO TRATADO EN EL HOSPITAL GUTIERREZ CON LA JEFA DE GASTROENTEROLOGIA ,ESTA TOMANDO 5 ASA 500(MEZALAZINA)Y DELTISONA 8 mg(corticoides)ya paso x un brote,estuvo bien un mes y ahora esta con mucho dolor abdominal,algunas deposisiones y cansancio.me angustia mucho verlo sufrir x esos dolores vivo llorando y angustiada sin ganas de nada..GRACIAS BESOS,mi mail es cele_tom@hotmail.com,espero algun dia me escribas.ROMINA
ResponderEliminarSABRI!!! QUEDE ASOMBRADA CON TU BLOGG LA VERDAD ES IMPRESIONANTE VER QUE UNA PERSONA QUE PADECE LA RCU SE INTERESA MAS EN INFORMAR SOBRE ESTO QUE LOS MEDICOS DE NUESTRO PAIS, LA VERDAD FELICITACIONES.
ResponderEliminarSOY TIA DE UN NIÑO DE 6 AÑOS QUE PADECE RCU HACE MUCHOS AÑOS, PERO EL VIVE EN USHUAIA TIERRA DEL FUEGO, LUGAR QUE QUE LAMENTABLEMENTE PESE A SU CAPITAL ECONOMICO NO CUENTA CON MEDICOS ESPECIALIZADOS EN EL TEMA, CON DECIRTE QUE LOS GASTROENTEROLOGOS O MEDICOS ESPECIALISTAS LA MAYORIA NO RECIDEN EN EL LUGAR, EN EL CASO DE MI SOBRINO SU GASTROENTEROLOGO VIVE EN BUENOS AIRES, LOC UAL A CRITERIO NUESTRO DEJA DESAMPARADO EN UCHOS ASPECTOS A LA CRIATURA YA QUE CON SUERTE CONSULTA UNA VEZ AL MES, POR LO CUAL ESTAMOS PELIANDO LA DERIVACION A ALGUN LUGAR QUE PUEDA ESTAR EN EL TEMA, EL ESTA SIN TRATAMIENTO HACE MUCHO Y SIGUE PADECIENDO LA SINTOMATOLOGIA.
MI PREGUNTA PUNTUALMENTE ES SI PODES INFORMARME DE ALGUN MEDICO O INSTITUCION ESPECIALISTA EN EL TEMA O ALGUIEN QUE LEA ESTE MJE PUEDA HACERLO, PARA PODER PELIAR LA DERIVACION CON LA OBRA SOCIAL ASI DE UNA VEZ POR TODA PODEMOS DARLE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA A ESTE NIÑO QUE DESDE LOS 2 AÑOS PADECE LA ENFERMEDAD, SOMO UNA FAMILIA DE BAJOS RECURSOS POR ELLO NECESITAMOS INFORMARLOS Y QUE LA OBRA SOCIAL CONTEMPLE LA SITUACION. PIDO ENCARECIDAMENTE A QUIEN PUEDA APORTAR DATOS NOS AYUDE!!!! MUCHISIMAS GRACIAS Y FURZA A TODOS AQUELLOS QUE ESTEN PASANDO POR ESTO!!! CARIÑOS VALERIA
MAIL DE CONTACTO: vanval_07@hotmail.com
YO VIVO EN CORDOBA CAPITAÑ SI ALGUIEN SABE DE INSTITUTOS O MEDICOS DE AQUI MEJORR
Hola Sabrina:
ResponderEliminarAcabo de montar un blog y de fundar un Grupo de Apoyo en Venezuela. Aquí lo puedes ver:
http://vereda.ula.ve/gaccuv/
En "temas" conseguirás un artículo sobre el Yoga y música relajante.
Te agregué en Enlaces
Te envío saludos
JA
Hola Sabrina, soy Maria Victoria una de mis mejores amigas hece menos de un año que empezo con C.U. esta muy preocupada, somos de Rio Cuarto, Prov de Cordoba, acá ya la han visto tres especialistas ninguno puede decirle nada solo le dan tratamiento de unas pastillas Xelecol creoq eu es si no me equivoco, necesito comunicarme con vos ya que ella no tiene los medios para hacerlo para que me cuentes quien fue el especialista que te trato en el Hospital Aleman de Buenos Aires, por favor necesitamos contar con tu ayuda ya que no sabemos como ayudarla a que aprenda a sobrellevar y a luchar contra esta enfermedad te dejo mi mail mavivicente11@yahoo.com.ar, desde ya es increible la fuerza de voluntad que hast tenido que tienes nos has dejado a todas sin palabras mas que una gratitud y una admiracion hacia vos muy grande. Saludos y esperamos tu contacto, gracias por todo!
ResponderEliminarhola sabri yo hace ya casi once años que estoy con esta enfermedad
ResponderEliminarpero fueron pocos los focos de actividad gracias a dios.
la enfermedad me agarro justo cuando comezaba la relacion con el que hoy es mi esposo el me entendio me ayudo y apoyo con los estudios . desde que me diagnosticaron siempre fui positiva pero me quedan secuelas spsicologicas supongo yo xq cada vez que salgo algun lado tengo que ir al baño para salir tranquila. bueno te dejo mi mail para comunicarnos te admiro por todo lo que pasaste y ya!! deja la bolsita!! chiste cuando nos contactemos te voy a contar en detalles lo que me paso. pero siempre esta el fantasma que vuelva . bueno suerte cuidate y fuerza!!! que toda va a ir bien!!vero.
me olvide de dejarte el mail es mariavero_76@hotmail.com besos
ResponderEliminarhola Sabrina, me llamo Alicia y tengo un pequeño de 3 años con CU, la verdad no ha sido nada facil para el ni para mi aceptar su enfermedad, ahora esperamos que pasen estos dias navideños que él ha estado esperando con mucha ilusion, para volver al hospital. Tengo tanto miedo saber por lo que pasara mi pequeño, pero el leer tu blog me ha animado un poco pues se que tarde o temprano tendremos que recurrir a la cirugia. Me gustaria platicar contigo si es posible, mi correo es alia713@hotmail.com
ResponderEliminarHola Sabrina, mi nombre es Victor, tengo 37 años, tengo CU Izquierda desde hace como 15 años, por suerte en promedio con remisiones largas, pero hoy por hoy desde hace un año que voy y vengo con una proctitis medio leve pero molesta, voy al baño entre 3 a 4 veces, obviamente con moco y algo de sangre. Yo también empecé con la enfermedad en la facultad, en los primeros años. Encontré tu blog de casualidad, y comparto todos los sentimientos que muy bien describís, angustias, miedos, bronca, etc. Yo no estoy operado, tampoco me plantearon por ahora esa alternativa, sí tal vez en algún momento comenzar con inmunomoduladores, en fin, vamos a ver, en este momento estoy con 3 Gr. de azulfidine por día y sup de 5-Asa, y esperando a ver que pasa. Te felicito por este Blog, te juro que desde hace 15 años que vengo pensando en contactarme con alguien que tenga esta misma enfermedad, pero nunca lo hice, que se yo, por que, en fin. Bueno, ahh me olvidaba, soy de Adrogué, Pcia.de Bs.As., y te dejo mi e-mail, si algún día te gustaría contactarte conmigo:victormagdalena@gmail.com Beso grande, Victor
ResponderEliminaryo padesco colitis ulserosa eso quiere decir que acabare cn esa bolsita tmb se supone q eso es la enfermedad de cronh no entiendo por q pasastes de colitis a enfermedad de cronh un saludo
ResponderEliminarfenix_delcielo, no me dejaste una direccion de e mail para responderte. termine asi porque mi caso es de esos que nunca se sabe bien que es. todo dice que es colitis pero se comporta como crohn
ResponderEliminarasi soy yo. o mi enfermedad
hay tantos diferentes como personas que lo sufren. cada uno tiene su estilo.
un abrazo!
que tengas CU no quiere decir que terminaras con la bolsa. conozco muchicimos casos que no les pasa esto. de hecho son mas a los que NO LES PASA!
un abrazo
hola sabri! soy melisa, me animo a escribirte xq en verdad me siento muy identificada con todo lo q viviste... tengo 23 años y padezco CU hace casi 3 años tengo muchas crisis y a veces ya noc q mas hacer, tbn prove muchas cosas (sin dejar de lado los medicamento claro)soy de santa fe pero estoy viviendo en bs as y me encantaria ir a esas charlas q nombras.
ResponderEliminarmi correo es lokura_33@hotmail.com, espero tu contacto... muchas gracias!
Hola sabrina, mi nombre es Romina, soy de mar del plata, tengo 22 años y como muchos encontre tu blog por casualidad o causalidad no sé....Hace 2 semanas, y luego de dos años de sufrimiento y pases de médicos en médicos, me diagnosticaron colitis ulcerosa, de 2 años de evolución ( recién este año me tomaron biopsias, increíble pero bueno....)
ResponderEliminarAl leer tu relato sentí algo increíble, sencillamente crei que yo misma lo había escrito... detallaste cada una de las cosas que siento y que no sé como explicarles a los que me rodean, el trabajo, la facu, mis amigas, mi novio....
Estoy un poco perdida, nadie sabe mucho de esto, de las personas con las que hablo, a pesar de mi médico que limitó bastante su pronóstico, dejándome con una incertidumbre muy grande.
Comencé mi tratamiento con mesalazina 3 veces al día, nada a cambiado pero mi doc dijo q iba a llevar un tiempo...:(
Admiro tu fortaleza...y tus ganas porq creeme que sé de lo q hablas y entiendo lo q quizás no entienda mucha gente: me da miedo, verguenza ir al baño!!quiero estar sólo en mi casa...
Gracias por compartir tu caso...creo q a cada persona que m ppregunte q m pasa, le diría: lee lo q relata sabrina.
Te dejo mi mail: romi_ricci87@hotmail.com
graciaaas!
Hola Sabrina,tuve colitis x 20 años.Se de que hablas,estoy colectomizada con una anastomosis ileo-anal,que aun me causa algunos inconvenientes. Quien no lo ha padecido,no puede ver lo serio e inabilitante que es.Limita toda actividad,yo tenia mis caminos,segun la disponibilidad de baño cerca.te dejo un abrazo,tambien he querido compartir mis experiencias en un blog.es un gran desahogo,nos damos fortaleza unos a otros.mi mail es vivms@live.com.ar vivien.
ResponderEliminarSabrina, espero estes bien, y que bueno que hayas podido pasar la CU. Yo empece con los sangrados hace 4 anios masomenos, durante un viaje de trabajo al exterior en el que estuve muy exigido, aunque recien me hice ver hace 3. Hoy tengo ya casi 27 anios. Me estoy tratando con mesalazina y corticoides, aunque la verdad los sangrados vuelven despues de pocos dias. No suelo tener periodos de remision de mas de 2 semanas.
ResponderEliminarAlgo que me llama mucho la atencion es que la mayoria de los comentarios que leo son de mujeres. Es tan poca la proporcion de hombres que tenemos esta enfermedad o simplemente no se animan a tratarse?
Tengo 'suerte' por ahora porque la verdad no suelo tener dolores abdominales, salvo los dias con ataques fuertes donde si, por ahi voy al banio una vez cada 40 minutos a largar sangre. Es raro cuando ya ver toda esa sangre empieza a ser algo normal, y te sorprendes cuando no la ves.
Estoy en planes de empezar terapia y de disminuir mi stress. Igual al reves que vos estoy pensando en mudarme de capital al gran buenos aires para vivir mas tranquilo, aunque todavia no estoy 100% decidido.
Y estoy de acuerdo en que feo es ese laxante con sabor a anana, por dios!
Dejo mi mail por si a alguien le interesa charlar al respeto, saludos!
hbandura@gmail.com
Hernan.
Sabrina, espero estes bien, y que bueno que hayas podido pasar la CU. Yo empece con los sangrados hace 4 anios masomenos, durante un viaje de trabajo al exterior en el que estuve muy exigido, aunque recien me hice ver hace 3. Hoy tengo ya casi 27 anios. Me estoy tratando con mesalazina y corticoides, aunque la verdad los sangrados vuelven despues de pocos dias. No suelo tener periodos de remision de mas de 2 semanas.
ResponderEliminarAlgo que me llama mucho la atencion es que la mayoria de los comentarios que leo son de mujeres. Es tan poca la proporcion de hombres que tenemos esta enfermedad o simplemente no se animan a tratarse?
Tengo 'suerte' por ahora porque la verdad no suelo tener dolores abdominales, salvo los dias con ataques fuertes donde si, por ahi voy al banio una vez cada 40 minutos a largar sangre. Es raro cuando ya ver toda esa sangre empieza a ser algo normal, y te sorprendes cuando no la ves.
Estoy en planes de empezar terapia y de disminuir mi stress. Igual al reves que vos estoy pensando en mudarme de capital al gran buenos aires para vivir mas tranquilo, aunque todavia no estoy 100% decidido.
Y estoy de acuerdo en que feo es ese laxante con sabor a anana, por dios!
Dejo mi mail por si a alguien le interesa charlar al respeto, saludos!
hbandura@gmail.com
Hernan.
sabri! hace mucho te mande un mje por este medio... necesito tu ayuda, podemos comunicarnos por otro sitio, quisiera comentarte algo privado.... te agradezco por siempre estar ahi..
ResponderEliminarcariños valeria.
Para valeria.
ResponderEliminarvos la tia del nene de 6 o 7 que viven en ushuaia?
ya te escribi por mail.
cuando quieras, escribime!!
un beso
Hola sabri soy Cristian tengo 27 años soy de la provincia de corrientes, es increíble lo que narraste y lo sentí tan de cerca porque si bien lo mío no fue tan así de manera drástica igual me trata mal y sufrí y actualmente sufro mucho con esto, mentalmente te destruye al no saber que hacer, y ni los médicos no saben muy bien tratar la colitis ulcerosa yo la padezco desde octubre del 2009, y los médicos me han mentido tanto para sacarme dinero que no te haces una idea, inclusive mi primer gastroenterólogo me retaba y me decía como no me curo todo el mundo se cura de esto seguro no cumplís con las dietas, y yo cumplía y el me hacia tomar muchos corticoides y después me los cortaba de golpe y tenia unos baños de sangre impresionante tarde mucho en enterarme que no se cura hace poco me entere en realidad, luego mi medico me deriva a un amigote de el que es un medico alergista y que luego vuelva, resulta que ese medico no estaba atendiendo por unos 15 días y conseguí otro automáticamente que trataba alergias es una doctora y también me dijo que era muy común y que ella me iba a curar y peor aun esta me corto la medicación y se me complico un toco no lo quiero hacer mas largo mi mail es supercristian_20@hotmail.com para todos los que quieran comunicarse conmigo y sobre todo vos sabri a si me das unos consejos por favor que en verdad los necesito, un abrazo fuerza reina!!!
ResponderEliminarGuau que difícil he interesante lo que volviste a contar ¡que difícil! un saludo nuevamente, muy lindo el cambio de la pagina aunque la foto que sacaste me gustaba seguimos en contacto sabri besos.
ResponderEliminarhuff que tonto, comente y no dije soy yo cristian nuevamente, y a los que quieran escribirme como siempre encantado supercristian_20hotmail.com
ResponderEliminarHola Sabrina. Tengo CU hace 3 años y la verdad es que leyendo tu historia me doy cuenta de que lo mío es un porotito! Te dejo besos y mi mail asi nos contactamos: madrepario@gmail.com
ResponderEliminarHOLA! Sabrina, sabes tengo un familiar muy cercano que padece la misma enfermedad y los medicos le dicen que la operación es muy riesgosa y me gustaria saver que tan costosa es la operacion alla, porque aca en chile es muy dificil operarlo, para ver la posibilidad de llebarlo para alla ojala puedas responderme cariños de una esposa angustiada chao
ResponderEliminarhola no me dejaste un mail al que pueda contestar.
ResponderEliminarasi podremos hablar en privado
Hola, es emocionante tu blog, leer todo lo que escribiste me describe lo que esta viviendo mi mujer hoy. Estoy ocupandome de que ella este bien todos los dias, tenemos 2 niños de 4 años y 10 meses. Quisiera saber si conoces la cirugia ileostomia con bolsa en J y si se realiza en Argentina. Agradecere tu respuesta al correo alejandrorojas1977@hotmail.com
ResponderEliminarBesos, Alejandro.
Hola Sabrina mi hijo Tomas esta sufriendo esta enfermedad por 6 anos y queria comunicarme con vos. Yo soy la mama Alejandra Ink alexinkrealtor@hotmail.com si tenes un minuto manda algo y mas tarde te cuento. gracias
ResponderEliminarhola, hablaste mucho del aspecto social, y del comportamiento humano con mucha madures y semantica de acuerdo a los que sufrimos de esto. te agradesco tu sensates y te felicito por tu felicidad, este es mi correo por si algun dia puedes comuncarte conmigo: otoniel_amigo1@hotmail.com, necesito que me hagas entender algo. te estare agradecido....
ResponderEliminarHola Sabrina, espero que estes bien, admiro como llevas esta enfermedad y como estas superando todo lo que has pasado. Te comento que yo padesco de colitis ulcerosa pero no tengo diarrea todo lo contrario tengo esta enfermedad con constipacion, tomo mesalazina 800 gr. 2 comprimidos al día y con eso lo voy llevando. Mi humor cambia constantemente pero trato de pilotar mis malos ratos haciendo algo que me ayude a no pensar. Agradeceria me informes de esta enfermedad pero con sintomas de constipacion como padezco. Gracias por compartir con nosotros este espacio.
ResponderEliminarBesos.
Jésica
hola
ResponderEliminaryo estoy enferma de colitis ulcerativa. Y definitivamente eres una mujer muy valiente y sobrenatural porque aunque yo hago muchos esfuerzos por estar bien no es nada facil y eso que parece que lo mio no es tan duro como lo tuyo, por eso digo que eres una berraca, he orado por ti y con tu historia me pegué una buena llorada porque me sentí identificada, pero bueno gracias a Dios ya estas mejor y tienes a tu lado a un hombre tan bueno que te ama, porque eso es verdadero amor, me parece tan lindo, y te invito a que juntas le demos gracias a Dios por este angel que puso a tu lado. Me alegra mucho que estes bien y aunque no te conozco de verdad me emociona que estes superando la enfermedad y sobretodo que estes llevando una vida tan normal a pesar de las dificultades.
Me encantaria comunicarme contigo pero no por este medio tan publico. y como no manejo bien los medios no se como enviarte mi correo, soy más ñoñis
disculpa pero ya entendí donde puedo enviar mi imeil para que me escribas si puedes, es que uno tan ñoñis...jaja ni modo.
ResponderEliminarternuandrea@yahoo.es
Y creo que aprenderé más de ti que tu de mi, porque yo si me desanimo más con frecuencia y me parece muy durita esta enfermedad, aunque trato de estar bien o de disimular lo mal que se pasa.
Suerte
este mensaje es para Jesica miranda.
ResponderEliminardejame un mail asi nos escribimos!
un beso y gracias por escribirme
sabri
Hola, lei todo tu blog..y me siento idiota te juro...mi doctor aun no sabe si tengo o no colitis ulcerosa..lo unico q sabe es q tengo una especie de C.U q ocupa una zona de 3 cms del ano..pero suponen q es pq soy estitica, en fin..hace 2 meses me recetaron corticoides y salofalk supositorios y de ahi nunca mas tuve problemas (el unico sintoma q tuve fue sangre cuando iba al baño..nada mas, nisiquiera una minima molestia) cuando supe q tenia q usar los supositorios y ponerme los enemas..me puse a llorar y pense "pq me pasa esto a mi.." pero leyendo tu blog me doy cuenta q no es nada comparado con lo q te ha pasado a ti...osea..yo nunca senti dolor, ni fui al baño 30 veces, ni nada...de verdad gracias por hacerme abrir los ojos y darme cuenta que me deprimo por tonteras..podria ser peor.
ResponderEliminarAnimo y gracias.
Saludos desde Chile.
Ah, se me olvido preguntar..alla en Argentina venden Salofalk 500mg supositorios? aca en Chile es demasiado caro, mi mama ya ha gastado mucha plata y ando viendo algun lugar donde me salga mas barato ya que necesito seguir con el tratamiento como 5 meses mas..si no quedare en banca rota :( escribeme stuffyts@gmail.com
ResponderEliminargracias!
Para la persona de chile:
ResponderEliminarsi, en argentina se vende aunque no se si de esa marca, pero la misma droga (mesalazina) de 500mg. Aunque tampoco son baratos. Cuanto cuestan en chile?
hola me gustaria si me puedes alludar con mi operacion solo quiero que salga bien ya que yo vio en chile mi ciudad es concepcion solo quiero quedar bien todo comiensa el 2004 tome pastillas durante 7 mese para la colite ulserosa que tenia y el dostor meladio asta que no dio mas mi cuerpo yo le decia que no me asian nada y a la semana despues llegue desconpensado contar que llegue a la u.s.isacando todo mi entestino grueso y quede con mi bolsita pero toda via sangraba un un poco y le pregunte aldostor de eso medijo que con el tiempo se iva a quitar y quedo higual luego me toco que me isieran un reserbori para poder conestar mi recto y aser mis necesidades pero un estado sangrando un poco y hoy fui nada de nuevo en hospital asta hora sangro y no estado bien y no se que aser tengo miedo hoperarme si me andejado mal un que puedo aser llevo 5 años asi y hora tengo 27 años y la unica que a estado es mi mamà al lado de uno como siempre q puedo aser mi correo parra39@hotmail.com gracias esto es un resumen de mi historia
ResponderEliminarhola, mi nombre es Robert, "tengo" CU (las "" son porue ya me opere) mi mail es greccorojo@hotmail.com
ResponderEliminarpara todos tengo tiempo de contarles.
hola mi nombre es Analu y tengo una princesa que se yama Yamileth ella tubo que ser perada de apendice y a los 2 meces cele perforo el intestino por lo cual le tubieron que hacer la ileostomia tubo y tiene complicacion ya que cele infecto la herida por salirle liquido viliar por la misma en total lleva 5 cirujias y el dia 14 le serraron la ileos, ella esta muy traumada no se deja curar y al igual que ella nosotros sus padres nos centimos muy mal yo yoro a cada rrato por que la veo sufrir pero me dicen que la tengo que yevar a natacion que hay de cieto en eso y que mas le puedo hacre para que no se le buelva a obstruir tiene tan solo 2 años 5 meces pero es muy inteligente y hermosa
ResponderEliminarHola Sabrina, me llamo Magdalena y a mi me operaron en el alemán en el 2008, estuve bien un año y empecé con episodios de pouchitis y hace más de un año que me trato con Humira por ese tema y no termino de estar bien. Te dejo mi mail leí que vos también estás tomando Humira y quiero saber cómo estás.
ResponderEliminarmagusha@hotmail.com
hola.yo tmb tengo CU.(pero no fui a cirugia,pero sufro mucho solo estoy con tratamiento. y valoro mucho lo que escribiste,muchas cosas que te pasaron tmb la pase.sos una persona muy especial,muy fuerte.saludos .adobe_09@hotmail.com
ResponderEliminarhola:
ResponderEliminarles recomiendo un video (si quieren) que me da mucha esperanza y fuerzas y lo comparto lo pueden buscar en yotube.
Tercer Cielo: Creere
adobe_09@hotmail.com
Sabri, tu historia es muy parecida a la mía, solo quienes pasamos por todo esto sabemos de que se trata. La diferencia es que tengo hecho un j-pouch que no funciona como yo quisiera, de hecho no me ha ido tan mal, hoy tengo 44 me diagnosticaron a los 18, tuve bolsita un par de veces la primera 2 años, la segunda 8 meses y desde 1992 tengo mi j-pouch. A partir de ahi me recibi de Ingeniero electrónico, forme una familia, tenemos 4 chicos y una serie de gratificaciones que la vida devuelve, siempre devuelve si la luchas y no dejas de soñar.
ResponderEliminarSolo como comentario agrego a los tantos que escribieron, que la UC operada, sea con pouch o ileostomía, no trae ningun impedimento físico, sólo como hiciste vos no hay que dejarse llevar por la tristeza o lo duro que puedan ser esos momentos. Sin soberbia, pero con mucha satisfacción comento que llegue a ser cinto ngro de Karate y sigo practicando a la par de cualquiera, solo que si como siempre las cosas cusetan un poquito más, solo eso.
Te dejo un abrazo, con este blog hiciste una aporte impresionante, te felicito por la iniciativa...
Me gustaria contactarme con vos, te dejo mi mail y msn
guillebrizi@hotmail.com
Hola estuve leyendo lo que te pasa a raiz de buscar más en profundidad sobre la enfermedad, mi marido Pablo tiene esta enfermedad y está sufriendo un brote en este tiempo, es el más fuerte desde que nos casamos, el es muy nervioso y eso no le favarece, el está tomando el medicamento pentasa, le hace efecto pero tarda a parte de ser super caro el toma 8 comprimidos por día, yo le pido que vaya al medico para hacerse otro estudios y no quiere. Lo muy cansado y duerme muchísimo, No quisiera que llegara a una operación no por mi sino porque como el es no lo soportaría. Para el lo que le pasa es humillante ya que en varias oportunidades no aguantó y se hizo encima.
ResponderEliminarSe que es muy dificil esta enfermedad y admiro!! tu valentia.
y fuerza de voluntad. Me ayudó al leer tu blog para saber y entender y sobre todo saber que es muy peligrosa sino se cuida.
Dios te Bendiga....
Serdi, sabri, es hermoso, me emociono la forma de ver la vida. Inevitablemente, Me gusta mucho la parte que aparece Mi amigo en el texto, me siento muy feliz porque puedan disfrutar del amor. Son un gran ejemplo para todos, los dos juntos. Ojala este blog se haga mas conocido es muy lindo.
ResponderEliminarbesos... Estoy para lo que necesite
Hola me llamo Noelia. mi novio tiene colitis ulcerosa. en estos 3 años de noviazgo estuvo bien, pero en estos ultimos meses aparecio el brote nuevamente. tuvimos varios episodios "estresantes" q creo desencadenaron eso otra vez. el esta medicado con sulfazalazina, y corticoide. su dr le receto azatioprina para supantar el corticoide porq hace mucho ya q o toma y no es conveniente, pero medicado y todo comenzode nuvo con el sangrado. mi consulta es porq queremos cambiar de dr. si alguien conoce un buen especialista aqui en argentina paseme el dato. Muy valiente tu relato sabri, y mucha fuerza para todos aquellos q esten pasando por este dificil momento..
ResponderEliminarnoevi3@gmail.com
hola sabri.. bueno tengo 25 años hace un año me diagnosticaron colitis ulcerosa soy de mendoza.. me emociona mucho tu historia porq es algo q yo estoy viviendo y me cuesta admitirlo aveces me pregunto por q a mi pero bueno no me queda otra tengo q superarlo.. te dejo cuidate paisa_al_palo_07@hotmail.com o mi face nicolas donaire
ResponderEliminarme gustaria poder contactarme con vos ya q tuve colitis ulcerosa y ahora estoy con la bolsa hasta la ultima operacion.
ResponderEliminarpoli2007@fibertel.com.ar
gracias
"La gente no para de quejarse por tonterias... no se dan cuenta que en la vida lo que manda es la salud"
ResponderEliminarImpresionante historia Sabrina
Un fuerte abrazo desde España.
Hola Sabrina:
ResponderEliminarMi nombre es Rosa, tengo 49 años y una Colitis Ulcerosa diagnosticada hace 7 años. Hace 4 dias que salí del Hospital por un segunda brote grave de CU y me ha ido de muy poco que no me operaran, pero de momento me he librado. Estoy muy asustada por la posibilidad de acabar en quirófano. Yo también he comenzado tratamiento con Infliximab.
Quiero decirte que admiro tu valor por todo lo que has pasado y que hayas sido capaz de contarlo de una forma tan clara y próxima. Me siento muy identificada con todos y cada uno de tus sentimientos y experiencias y con tu manera de ser y quiero que sepas que me ha hecho mucho bien leer tu experiencia. Yo no he llegado ni a la mitad de tu sufrimiento ni de aceptación de la enfermedad, pero como te he dicho, estoy muy asustada y tiendo a aislarme y a no querer ver a nadie.
Bueno, espero seguir manteniendo contacto contigo y sobretodo deseo de todo corazón que te arreglen las fístulas y la bolsa y vuelvas a sentirte bien.
Rosa
Hola, soy Rosa otra vez.
ResponderEliminarTe dejo mi correo por si quisieras contactar conmigo. Me gustaría.
rosa.deeugenio@gmail.com
Sabrina:
ResponderEliminarEs tremenda la fuerza que tenés.
Sos un ejemplo para gente que baja los brazos ante cualquier obstáculo.
¡Te deseo lo mejor!
YAU
Hola Sabrina, te felicito por la forma clara en que narras esta terrible enfermedad cronica. a mi me diagnosticaron colitis ulcerosa hace 23 años,no estoy operado pero he realizado multiples tratamientos y visitado varios especialistas, actualmente estoy tomando pentasa 500, pero los periodos de actividad son cada vez mas frecuentes. es muy importante no bajar los brazos, realizar actividad fisica y lograr el apoyo de los amigos y familiares, tarea nada sencilla al momento de tratar de explicar porque no se puede concurrir a una reunion o cumplir con un trabajo. te felicito nuevamente y dejo mi mail mal59@hotamil.com por si a alguien le interesa itercambiar algunas palabras. vivo actualmente en general madariaga, mi nombre es miguel. gracias
ResponderEliminarhola Sabri, como madre de un chico que padece cuci, pero tiene una fuerza de vida impresionante y estudia quimica para tratar de encontrar la cura.
ResponderEliminarEm 3 años que la padece hoy me dice que se siente como que nunca le paso nada.
Aclarp que toma la mesalazina hace la dieta y respeta en un todo lo que dice su gastro, pero despùes de leer todos estos comentarios me da un poco de temor lo de la operacion.
Sabri te agradezco lo que contaste, porque me ha ayudado mucho para poder darle mas contencion de la que le doy, a veces disimulo y no lo tato tan bien para que no piense que lo hago por lastima!!!!!!!!!!!!!!!lo trato como si no tuviera nada, pero estos comentarios me hacen muy bien para entender us suceptibilidades y a veces el alejamiento que tiene con su entorno por su dermatitis que lo hace sentirse excluido.
Yo participo activamente en todos los foros si entras en ellos sabras quien soy, creo que consustanciandome mucho con la patologia podre ayudarlo un poco mas, pero tu experiencia de vida me ayudo mucho mas de todo lo que postee hasta ahora.
Te quiero amiga virtual gracias por dar vida!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
leny2011
te dejo mi correo agradeceria que me escribas para contarte
ResponderEliminargiise-g@live.com
Hola que mal!!!!!!!!! mande un par de comentarios que no se publicaron, y crei que era porue no los aceptaron y fui yo la que no los mande bien ja ja
ResponderEliminarUna lastima eran muy sentido en el momento que los mande ahora seran como una copia no es lo mismo pero bueno.
Lo que quiero decirte Sabrina que estoy feliz ya que te comente esto y a pesar que no contestaste a mi hijo le bajaron la dosis de medicacion, su medica le dijo que las ulceras curaran pobre quizas lo haya hecho para levanarle la autoestima aunque la verdad estoy media desconcertada con su enfermedad, mi hijo come de todo y esta bien!!!!
Bueno no creo que contestes no se como estaras de salud espero que bien pero teniendo en cuenta que no entras desde octubre del año pasado podria creer o que no estas bien, o queres olvidarte de todo esto cosa que entenderia.
Con respecto a la persona que posteo detras de mi quisiera saber a quien se dirigio pidiendole que le manden un mail a vos o a mi, ??? pregunto porque no seria logico ya que la creadora del blog sos vos np??? pero a veces pasa que como participo activamamente en este area a veces me consultan privadamente, quizas por la contenciopn que a veces doy dado mi profesion.
les mando un abrazo a todos los enfermos de estas patologias y les mando toda la fuerza del mundo
venceremos esta enfermedad no falta mucho!!!!
HOLA SABRINA:HACE MUCHO QUE NO SE NADA DE TI Y YO NO ESCRIBIA TAMPOCO PORQUE DAMI HA PASADO X MUCHOS TRATAMIENTOS Y EN ESTOS DOS AÑOS Y MEDIOS Y RECIEN AHORA SE VE UNA LUCECITA PERO .... TODAVIA NO HA LOGRADO ESTABILIDAD CON LOS TRATAMIENTOS PERO...HACE 2 MESES Q LA HICIERON LA VIDEOCOLONOSCOPIA LAS HERIDAS ESTAN UN POCO MEJOR PERO IGUALMENTE SIGUE CON LAS DIARREAS PERO NO TIENE DESDE ENERO MAS HEMORRAGIAS EN UNOS MESES VUELVEN HA HACER ESTUDIO Y SI SIGUE ASI VAN A EMPEZAR CON LOS REMEDIOS BIOLOGICOS!!!!!!!POR AHORA NO SE BARAJA LA POSIBILIDAD DE OPERARSE COMO EN OTROS MOMENTOS SI NOS LO HABIAN DICHO!LA VERDAD ES QUE RECIEN AHORA YO LO VEO UN POCO MEJOR, PERO ES DIFICIL Y VEO QUE TODOS LOS QUE ESCRIBEN LES PASA LO MISMO TE DEJO MI MAIL PARA VOS O PARA QUIEN QUIERA ESCRBIR Y COMPARTIR LIDIAURU@YAHOO.COM.AR
ResponderEliminarHola gente!!!!!!!!!!!!!!!!! tengan fe en Dios, por lo que veo Sabrina no lee mas el blog, o no tiene ganas de recordar, o no esta bien espero no sea asi!!!
ResponderEliminarPero tendremos que respetar su decision, personalmente tengo la sensacion que este blog esta cerrado, lo digo respetuosamente ya que yo soy seguidora de las cosas que encaro, y elle las venia encarando mas que bien pero realmente este silencio me preocupa
Espero Sabrina estes bien y gracias por el bello mensaje de vida que nos diste
te queremos!!!!
leny
hola!!q lastima q este abandonado el blog todo lo mejor sabri..tengo 30 años m diagnosticaron hace 7 años me diagnosticaron y nunca m trate desafie a la vida y traje al mundo 2 bbs hermosos actualmente uno tiene 5 años y otra de 6 meses y ahora la enfermedad volvio muy mal y me cuesta horrores tratarme o tendre miedos estoy con mezalasina y corticoides estos ultimos no los tomo me cansan..no tengo con quien hablar de todo esto de lo q me pasa y no puedo dedicarme tiempo xq con tres mis nns no me da el tiempo..la verdad no se cuales son las concecuencias seguir aplazando tratamiento me gustaria saber??
ResponderEliminarHola Patricia ni se te ocurra dejar el tratamiento, te dejo mi mail por si queres charlar sobre el tema
ResponderEliminarbesos!!!!
elenaflor2009@yahoo.com.ar
HOLA PATRICIA:ESPERO QUE NO DEJES TU TRATAMIENTO, SE QUE DEBE SER DIFICIL PERO NO ES LA SOLUCION TE DEJO MI MAIL LIDIAURU@YAHOO.COM.AR
ResponderEliminarELENA QUISE AGREGARTE Y NO PUDE NO SE QUE PASA ?XQ MANDE UN MAIL Y FUR RECHAZADO
ResponderEliminarHola Lidia ya te mando un mail para que me lo reenvies, lo malo de este blog es que para ir hasta el final tardas un siglo aj ja aj
ResponderEliminarhola LENY2011, SOY SABRI, leo todas las semanas la pagina, Tal vez hace algunas que no o hago y es porque me tomé unas vacaciones. Trabajo mucho y estoy super cansada.
ResponderEliminarEstoy bien de salud. con mis cosas, como todos los que tenemos CU pero dentro de todo estoy muy bien.
Puedes preguntarles a todos, que yo me les contesto de forma PRIVADA a cada uno y me tomo mi tiempo para leerlos y contestarles todo. me gusta mcuho hablar con todos y contarnos nuestras experiencias. Es la idea de la pagina, solo que lo hago en privado, porque como vos ya notaste, no es lo mas comodo postear aca.
tal vez no escribi mas sobre mi vida, porque me lleva tiempo entender que me va pasando y tiempo animarme a contarselo al mundo, pero no significa que no les conteste a todos y charle con todos!
dejame tu mail y nos hablamos EN PRIVADO si?
un abrazo gracias por preocuparse y por animarse a escribir en mi pagina. los quiero
SABRI!
HOLA AMOR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ME HICISTE LLORAR QUERIDA SABRI!!!! POR FAVOR QUE NOS TENES PREOCUPADOS A TODOS.
ResponderEliminarGRACIAS POR DARNOS UNA SEÑAL.
TE CONFIESO QUE ME TEMIA LO PEOR Y HOY IBA A CREAR UN BLOG DEDICANDOTELO PARA HOMENAJEAR TU TRABAJO.
ES QUE HACE MUCHO QUE NO CONTESTAS.
BUENO COMO TE NECESITAMOS YA NOS ESTAMOS COMUNICANDO POR PRIVADO ENTRE ALGUNAS MAMAS, PORQUE NECESITAMOS CONTENCION.
LA QUE VOS NOS DAS.
MI MAIL ESTA A LA VISTA elenaflor2009@yahoo.com.ar
SI QUERES TE HAGO UN SITIO WEB SIN CARGO YA QUE SOY WEBMASTER. VA A SER MAS COMODO QUE EL BLOG JA JA
NO TE ENOJES ES MUYYYYY LARGGO
TE QUEREMOS SOS UNA GRANDE!!!!
LENY
hola lei lo que escribiste y no comletamente, eres una joven muy valiente,y le pido ha dios que te ayude pues el es el medico por exelencia, el creo este cuerpo y lo conoce mejor que nadie, y aunque dicen que esta enfermedad no tiene cura, yo le creo ha DIOS primero,sabes te dije que no lei lo que escribiste completamente, es porque conosco bien todos esos sintomas, en realidad yo no sufro esta enfermedad, pero mira tu tengo 4 hijos varones y 3 de ellos se les diagnostico colitis, y de verdad no ha sido facil si no fuera por nuestro apoyo como padres, y la medicina aqui en e.u. pues han tenido que dejar el trabajo pues no han podido por su salud. la verdad no el facil pero en cristo todo es posible y yo soy cristiana y toda la familia y aunque aveces decaemos pero nos volvemos ha levantar. amiga tenga su fe puesta en cristo, aunque la sitiacion se ve muy dificil con esta enfermedad, recuerde que el esta en control de todo, dios te bendiga,[somos de puertorico y vivimos en florida e.u.] marta
ResponderEliminarMArta, gracias por tus palabras. increible que 3 de tus 4 hijos sufran esto. La verdad "increible"
ResponderEliminarimagino el sufrimiento que deben pasar. Por lo menos se tienen entre hermanos para consolar sus penar.
gracias por escribirme
un beso grande.
sabri
Hola Sabri, he llegado a este post atrabes del foro de cronhcolitis.foroactivo para mas INRI soy Sacarino, la verdad que me ha encantado tu blog,como quieres ayudar y que las gentes intente llevarlo lo mejor posible esta enfermedad u otra.
ResponderEliminarRepecto a la bolsa yo no la tengo a Dios Gracias de momento ni tengo fistula a pesar de llevarme 11 años con cronh.
Cuentas que llegaste hasta hir al servicio hasta 30 veces y yo que cuando estoy con gastrontiriits me agobio y voy solo 8 o 10 veces, yo de ti ni te cuento.
Ha por cierto muy curioso el tatuaje me ha gustado mucho.
Besos y que siga igual de bien y de esos animos una vez superado la enfermedad, porque la curacion, o la mejoria en este caso esta hay en la mente en la aseptacion de la enfermed.
Cuidate.
Hola, recien lei un poco de tu blog y me pareció interesnate. Yo tambien tengo esta enfermedad, y solo tengo 23 años. actualmente estoy sin medicación xq la verdad me dejé estar (la obra social me la da sin cargo, previo miles de estudios)y bueno, si dios quiere ya en una semana las vuelvo a tomar. Yo tomo mesalazina, 6 pastillas por día. Te digo la verda estos dias sin tomarla fueron los peores, cada vez los dolores abdominales son mas fuertes y voy mas seguido al baño. No puedo tomar gaseosa xq esto acrecenta mas los cólicos. Bueno eso no es todo pero quise compartirlo.. Saludos y gracias si es que estas leyendo esto, se q es de hace varios años el blog.
ResponderEliminarGracias Mariela. claro que leo todo lo que me escriben y contesto a todos.
ResponderEliminarespero que estés bien. dejame tu mail asi charlamos.
besos
hola sabri soy sonia de 35 años hace 11 años que padezco colitis ulcerosa tambien pase al principio por varios medicos sin que diagnosticaran lo que realmente tenia yegue tambien a estar realmente mal hasta que di en un sanatorio adventista del plata en villa libertador san martin entre rios yo soy de rosario del tala de misma provincia tenia 23 años 2hijos chicos en su momento 5 y 3añoslos cuales tuvieron que encontrarse sin su mama .pasaron los años tuve recaidas y momentos en que lo llevaba bien .hasta que hace 11meses me tuvieron que operar extirparme casi el total del colon solo me dejaron del ano 20 cm.de intestino y lo unieron con el intestino delgado lo cualyegue a ir al baño al 5 dia de la cirugia 25 a30 veces hasta que ese pedazito de intestino empezara hacer el trabajo del resto q ya no tenia.entre en un pozo depresivo xq cuando me opere hacia 3 meses q habia perdido a mi mama de cancer en la via biliar en un mes se nos fue lo cual no me permitia salir de mi cirugia estube 3 veces mas internada x el estres y depresion la enfermedad se agudiza hasta logre repuntar en marzo de este año me opere de una fistula en el ano de lo cual todabia no a sanado esta abierto y me limita a salir de mi casa y viajar x el echo de q despues de hacer de cuerpo necesito lavarme y limpiar la herida ponerme cremas y gasas y solo en mi casa estoy tranquila no siempre encontras un bidet.ahora voy a empezar terapia con sipcologo para que me ayude a superar y aceptar q padezco una enfermedad cronica,con la cual todabia me cuesta convivir y aceptarla nunca estuve en contacto con otra persona q tenga esta enfermedad y de casualidad encontre tu pagina lo cual me llena de miedo pensar q puedo llegar a tener q convivir con la bolsa y no poder aceptarlo como vos te admiro por tu fortaleza yo soy una mujer insegura de baja autoestima con muchos miedos me siento sola en esto mi pareja siempre estuvo con migo en todo pero siento q no llega a entender lo q realmente se sufre se siente bueno espero tambien sirva mi relato el cual el tuyo me ayuda a saber q no soy la unica q sufre y padece esta enfermedad
ResponderEliminarsabri me olvide de dejarte mi email adelina.6@live.com gracias
ResponderEliminarHola Sabrina, llegue aca de casualidad por el google.. soy enfermo de colitis ulcerosa desde los 3 años.. a los 12 me hicieron la ileostomia.. y ahora tengo 21 años. Me gusto mucho tu forma de describir el proceso de la enfermedad, si tenes ganas hablamos
ResponderEliminary agregame al msn baktuzcul@hotmail.com
saludos !!
Sabrina, eres un ejemplo de entereza y valor para todos los que padecemos esta terrible enfermedad. Tengo 32 años. A mí me diagnosticaron CUCI el 9 de julio de 2011, pero los estragos los venía padeciendo desde más de un mes de anterioridad. Es horrible la incertidumbre, pues creí que era cáncer. No me siento aliviada, pero como dicen, hay cosas peores. Actualmente me están tratando con Mesalazina y corticoesteroides y afortunadamente están funcionando. Pero como tú bien sabes, con esta enfermedad no se puede cantar victoria. La ileostomía siempre es una posibilidad.
ResponderEliminarTe admiro porque no sólo has seguido adelante con tu "relación" con la bolsita, sino que tu vida en otros aspectos no se ha detenido. Gracias por tus palabras porque me das esperanza. Yo decía que antes de hacerme una ileostomía yo prefería suicidarme. Ahora que leo tu testimonio, creo q me daría una segunda oportunidad. Gracias!
Un abrazo,
Virginia
an_allure@hotmail.com
Hola Sabri!!
ResponderEliminarMi nombre es Celina, tengo 29 años casi 30 y padezco esta enfermedad hace 8 años!!
Aprendí a convivir con ella y manejarme, mi primera recaída fue la más fuerte luego las otras fueron suaves.
Cuando recaía el mundo se me venía abajo, pero como siempre se dice luego de la tormenta sale el sol!!
Sigue con esto, ejemplo a seguir eres por tu ejemplo de vida y como sobrellevas la enfermedad.
TE dejo mi mail: celinamonjes@hotmail.com
Un beso. Cely.
Para todos los que tengan colitis ulcerosas como yo y me quieren tener entre sus contactos, les dejo el mio: celinamonjes@hotmail.com
ResponderEliminarAsi podemos compartir experiencias!!
Un beso a todos!!
hola sabrina soy de Venezuela tengo una hija de 12 años a la cual le diagnosticaron recto-colitis ulcerativa CU ase un mes estuvimos leyendo tu blogger y es muy fuerte lo que has tenido que vivir.Espero que todo te salga bien el tatuaje te quedo bien bonito.Espero tu respuesta me gustaría seguir escribiendo contigo
ResponderEliminarHola, gracias por escribirme y por tus palabras. no me has dejado un mail para que te escriba. Me gustaría saber mas de tu hija y de vos.
ResponderEliminarun beso, sabri!
hola este es el mail de mi hija porque yo no tengo este es kenia_acd_08@hotmail.com
ResponderEliminary este es el mio nairobycalderon@yahoo.es
ResponderEliminarhola sabrina mi correo es nairobycalderon@yahoo.es cuando tengas tiempo por favor escribeme estare pendiente y esperando, soy la mama de Kenia la niña de 12 años recien diagnosticada con rectocolitis ulcerativa.
ResponderEliminarhola soy graciela yo como ustedes tambie eh tenido esta enfermedd x 4 anos ahora ultimamente eh tenido un brote muy malo el q m puso en el hospital otra colonoscopia y gracias a dios los doctores m dieron una nueva esperanza m dijeron q hay una inyeccion q se haplica cada dos o 3 meses q es lo mjor q existe ahora aun no c miuy bien x que mi de eso hablaremos la proxima semana pero m dijeron q es una buena esperanza q an salido nuevos medicamentos q parecen ser efectivos yo empezare la inyeccion ya q asacol no funciona mas para mi y todo lo demas que eh intentando funciona x un tiempo deja d hacerlo si ustedes pueden pregunten por la inyeccion d las q le hablo parece ser una buena salida y no nos queda mas que segir adelante a un q habeces las ganas se agoten...eres una gran luchadora sabrina...
ResponderEliminarHola Sabrina y amigos del blog! mi hija tiene CU diagnoticada hace 2 años y medio. Está con pentasa y est año tuvo que tomar corticoides (pero un tiempo corto). Me interesó mucho el comentario que hizo Graciela sobre una inyección, alguien tiene más datos sobre eso?
ResponderEliminarSabrina gracias por tu iniciativa del blog y fuerza!
María
Hola Sabri, me llamo Mirna y quería comentar esto tan dificil que es de sobrellevar... Lamentablemente a mí también me lo detectaron, el mío se llama RCU (recto colitis ulcerosa) que es la misma historia solamente que en lugar de darse en cualquier lugar del colon, se da en el recto específicamente... Me lo detectaron en Mayo de este año después de 6 meses de diagnósticos errados D:, todo un quilombo!!! Pero bueno, Ahora estoy tratada con Azulfidine (Sulfasalazina 500mg), todo iba bién hasta unas semanas que estoy teniendo una recaída muy molesta...
ResponderEliminarMi colitis ulcerosa fué bastnte mucho más leve que la que sufriste vos (llegué a tener 10 deposiciones diarias) pero todas son extremadamente dolorosas!! >.<
Tu Blog me hizo sentir que no estaba sola, y la verdad que es complicado sobrellevarla, hay días en que me gustaría construir una máquina del tiempo y viajar al pasado para evitar esta desgracia, pero esto le puede agarrar a cualquiera y es horrible!
Y tu blog me hizo sentir en parte identificada con todo lo que pasaste emocionalmente, quería tirar todo a la mierdis, pero por suerte estaban mis padres y mi novio que siempre estaban para jalarme de la oreja y decirme que pensara en positivo XD...
Un beso enorme y ya vas a ver que todo va a salir bien, y mucha suerte con tu nueva pareja!! ;D
Hola Sabrina, sé por lo que estás pasando, tuve en el término de 14 meses dos ileostomías, puedo decir que es duro, que hay días interminables, pero lo más importante es nuestra actitud frente a la enfermedad, a la situación que nos toque pasar, le puse mucha actitud, mucho humor, mucha fuerza, conté con el amor de todos mis afectos, el amor incondicional de ellos me mantuvo fuerte para soportar la "bolsita" que durante un año por estar mal realizada la cirugía se despegaba todo el tiempo, hasta 3 veces x día, lo que implica el desgaste de la piel y la desazón. Estoy de acuerdo con vos, que todo sucede por algo, uno debe aprender de estas situaciones, poner en la balanza que es lo importante, cual es nuestro centro.
ResponderEliminarTe deseo mucha fuerza, no pierdas la Fe, y no olvides que todo pasa... Besos, Mary
Hola Sabrina, me gustaría contactarme por mail con vos. Saludos, Mary
ResponderEliminarHola Sabrina, y a todos los que tenemos esta CU, les cuento que soy muy nueva en esto, tengo 47 años (debo ser la más vieja)siempre super sana, vivo en el sur de la pcia. de Cba. Me quise ir de vacaciones y ...apareció de la nada, como un regalo o un PARATE, la colitis ulcerosa, por suerte estaba en la ciudad y pasé de la guardia a internación, durante 8 días, esto fue el 8 de agosto de este año, así que recién estoy averiguando qué esta enefermedad crónica, recién diagnosticada. Este lugar me encantó porque aprendí un montón, veo que la cosa no es tan simple como pensé que era, me gustaría estar en contacto, creo que es lo mejor para los que estamos en las mismas. Te agradezco muchísimo a vos, por iniciar este lugar.
ResponderEliminarMi mail es padillacarola@hotmail.com
hola maria y mary! gracias por escribirme. me confundo un poco porque me escribieron varias Marias juntas y no se si es la misma persona o todas diferentes. por las historias, veo que son diferentes, pero no me han dejado su mail, para hablarnos en privado!
ResponderEliminarespero noticias asi les escribo!!!!
besos gracias
Marina, no me dejaste tu mail, escribime asi charlamos en privado.
ResponderEliminargracias !
hola sabrina ami tambien m gustaria contactarte por que apesar de que boy a empezar tratamiento que es la inyesccion segun el doctor es milagrosa solamente se aplica cada 2 meses el tambien me hablo de la operacion y enverdd tengo un poko de miedo te dejo mi correo bomobomcita23@gmail.com
ResponderEliminarmaria..lo de la inyeccion es verdad es muy buena opcion solo c aplica cada 2 meses se llama inflixmab..yo empezare el tratamiento el proximo viernes bueno suerte cuidense ..
Hola Sabri mi mail es maria_purita@yahoo.com.ar, deseo contactarme con vos para hacerte un par de preguntas, yo también pasé por lo mismo y entiendo perfectamente lo que se pasa cuando leo tu blog. Cariños, Mary
ResponderEliminarhola sabri, me hizo muy bien lee todo lo que pasaste, yo hace 12 años que tengo la misma enfermedad que vos y aveces no se que hacer, sufro orrores lo que estoy padeciendo, me encantaria comunicarme con vos, me llamo hector, mi correo es hector_mony2005@hotmail.com. desde ya muchas gracias.
ResponderEliminarHOLA SABRI: mi nombre es DANIEL FLORIDIA, soy de General Pinedo, Chaco, y tengo mi hijo de 12 año de nombre LUCAS, que hace 5 años le detectaron CU, en SANTA FE, tuve la suerte de encontrar a una profesional muy humana como la Dra WAGENER, gracias a DIOS mi hijo tuvo una remisión de casi 5 años y ahora se encuentra con un brote que solo es localizado en el recto porque el anterior fue una pancolitis, esta tomando mesalazina, y corticoides, pero apararentemente se hizo corticoidependiente, no tiene dolor GRACIAS A DIOS, y solo hace 3 deposiciones diarias , pero no puede seguir con el corticoide, por su edad y por sus efectos secundarios, asi que estan pensando junto con un grupo de medicos de aplicar INFLEXIMAB , esa es la nueva droga que se esta aplicando, que es una inyección que se da atravez de un suero durante tres horas con menos efectos secundarios que el corticoides, todavia estan estudiando su aplicacion en mi hijo debido a qu él clinicamnete se encuentra muy bien , y no ha variado sus parametros normales en cuanto a analisis se trate, él tiene muy asumida su enfermedad , ya que tiene una base espiritual muy importante y por supuesto hace terapia desde que descubrimos su enfermedad, el que no puede aceptar la misma soy YO, lo cual me impide ayudarlo como corresponde en estos casos, pero la verdad me es grato haber encontrado tu sitio y que hagas conocer la enfermedad que muy poca gente conoce y la padece, me gustaria charlar contigo del tema, y TE FELICTO POR TU VALENTIA Y TU FORTALEZA, mi correo es rengoelgrandt@hotmail.com, un abrazo sabri y la verdad te admiro, como admiro a mi hijo la fortaleza que tienen, ya que este sitio es visitado por muchas personas que padecen dicha enfermedad , tambien les dejo mi correo para charlar, ya que estoy muy actualizado con toda la información que la enfermedad requiera y tambien para aprender algunos valores como los tuyos sabir, un beso
ResponderEliminarHola Sabrina Soy Yamila de Villa Mercedes San Luis.. te cuento que tengo 29 años y me diagnosticaron Colitis Ulcerosa hace un mes.. los sintomas son de hace mucho tiempo. pero mi gastro resto importancia a esto.ya q ademas soy celiaca quiero pedirte un favor que si me puedes dar el nombre de tu medico en el Hospital Aleman.. tengo 3 hijos y me siento muy mal pero ellos me dan la fuerza para salir adelante. Mi hermano me conto tu historia el la leyo primero es hermoso que la hayas publicado y te admiro por tu fuerza. te dejo mi mail..yafergi@yahoo.com.ar
ResponderEliminarsabri, q bueno encontrar tu blog!
ResponderEliminarme llamo luciano, soy de uruguay y tengo 24 años y me diagnosticaron la enfermedad a los 19.
en unos días voy a ir al médico pq ando inflamado, con algo de dolor.
después te vuelvo a escribir para contarte como va todo. mi mail es luciano_lanusse@hotmail.com.
abrazo grande!
hola buenas tengo un problema desde hace unos dias tengo problemas para defecar me entraa ganas y al ir ar wc me kedo sin poder evacuar noto el ano muy muy cerrado no me duele ni tengo supuraciones ni sangrado pero me preocupa por que no sea algo grave les agredeceria una respuesta muchas gracias
ResponderEliminarhola. no me dejaste un mail para que te escriba en forma privada. lo único que puedo decirte es que acudas al médico cuanto antes.
ResponderEliminargracias por escribirme
sabri
Hola Sabrina! y amigos del blog, les quiero informar que se creò la Fundaciòn de Crohn y Colitis Ulcerosa Mas Vida en Buenos Aires, les dejo el link para que puedan ingresar http://www.masvida.org.ar/
ResponderEliminarespero les sea de utilidad, cariños.
Los invito a participar en Facebook de Amigos Argentinos con EII, un lugar de encuentro para compartir experiencias, este es el enlace https://www.facebook.com/groups/63209233503/
ResponderEliminarmi correo es maribel160960@hotmail.com
Los espero, besos.
Soy mama de un jovencito de 12 años que desde los 40 dias de nacido tiene una ileostomia,al principio de bebe fue un poco dificíl por que mi hijo curso desnutrición,conforme crecia y se fue dando cuenta de lo que pasaba que el tenia una manera diferente de evacuar si pregunto porque y mi contestación fue que a alguien le tenia que tocar y fue a él por que es un niño fuerte de caracter muy positivo y sobre todo lleno de amor,cuando empezaron algunas burlas,en realidad pocas mi respuesta fue que el no tenia que sentirse mal al contrario los niños que lo molestaban tristemente teniendo por donde hacer popo (ano) se les va a la cabeza por eso no piensan cuando hacen daño,mejor respuesta no pudo haber,me encanto encontrar este blog para ayuda de tantas personas que en algun momento nos sentimos solas ya sea como paciente o familiar,te admiro y te mando mis mejores deseos.
ResponderEliminarHe estado mirando tu blog y sólo decirte que eres una campeona y un ejemplo a seguir.
ResponderEliminarUn abrazo
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
ResponderEliminarHola Sabri, por fin alguien que entiende por lo que estoy pasando!!! yo hace 7 u 8 años que tengo la enfermedad, estuve internado ya 3 veces, la ultima en el Udaondo. Es horrible lo que pasamos, cuando me hicieron la 1era colonoscopia me la hicieron sin anestesia!!!!!! obviamente yo sin saber deje que me la hicieran....... es horrible esa sensacion de que la panza te va a explotar.
ResponderEliminarTengo tanto para decirte y descargarme que no se ni por donde empezar. Hace 2 años deje todo tramamiento y control, en el Udaondo me estaba controlando la Dra. Goncalvez, para mi una genia, pero me canse de tomar pastillas, corticoides, inmunosuprsores, de ir toooooooooooodas las semanas a sacarme sangre para el control. En gran parte deje de ir porque me dijo que el proximo paso era la operacion, cosa que no quiero hacer. Hoy por hoy estoy entregado completamente a la enfermedad, hay semanas que estoy mejor y otras en que no, no duermo por las noches, en un mes llegue a bajar 15 kilos.
Tengo dos hijos maravillosos, Santi de 5 años, y Ramiro de 3, lo que mas me molesta de mi enfermedad es no poder llevar a mis hijos a jugar a la plaza, salir a pasear, IRNOS DE VACACIONES!!!!! Sufro mas por lo que no les puedo dar a ellos que por las cosas que perdi, como por ejemplo deje de ir a la facu, estaba estudiando ingenieria industrial..... era sumamente tedioso tener que salir a mitad de clases para ir al baño, y los examenes!!!!! Pero por suerte estoy con una mujer maravillosa, no somos una familia convencional, pero bue...... es lo que hay, ella trabaja y yo me quedo con los chicos, lavo, cocino, los llevo al jardin, que se yo....... es lo que nos toco, no?
Como te dije, tengo tanto para decir que ni te conte como me llamo ni nada. Soy Eduardo, vivo en Jose C. Paz y tengo 32 años. Te dejo mi mail por si queres hablar un rato mas
eduardo_meteoro78@hotmail.com
Gracias por tomarte un tiempo y poder narrar parte de tu vida sobre esta enfermedad pues lo que estaba buscado esta información, no es que lo padezca soy estudiante de laboratorio tengo un trabajo de investigación sobre esta enfermedad y me parece muy útil soy de Perú lima y espero que te recuperes suerte
ResponderEliminargracias shuver. espero te sirva. si necesitas algo mas, dejame tu mail y nos contactamos en privado! suerte con el trabajo
ResponderEliminarsabri
Hola,a mi me diagnosticaron una colitis ulcerosa a los 17 años, en abril de 2011, al principio me dio un brote, fui a un medico privado y me dijo que era una infeccion intestinal y que se me habia inflamado,luego estando de viaje me dio otro mucho mas fuerte, me dio moderado, y me ingresaron de urgencias, me hicieron una endoscopia y me diagnosticaron la colitis ulcerosa, empeze con el tratamniento por via itravenosa y cuando estube bien me dieron de alta, al estar en casa me dio de nuevo,los mismos sintomas volvi a mi digestivo y me dijo que de tomar el tratamiento: corticoides, mesalizina , antibioticos, enemas y un protector... luego estuve 4 meses bien, y me dio un brote leve, sin hemorragias en los desechos, empeze con el mismo tratamiento de antes y ahora estoy bien, en la vida ahi que asumir todo lo que te de y regalarle una sonrisa en los peores momentos, y los mejores amig@s... ya que lo que sufri no es algo que sufre cualquiera, y esto me enseño que hay que vivir mas intensamente la vida.Ahora viene mi pregunta a ver si me pueden ayudar, estoy bien desde el ultimo brote leve hace 3 semanas y me apunte al gym y quiero tomar mas adelante anabolizantes en pinchazos, que son boldedona y testosterona, y me comentaron que no lo haga :S, por eso queria preguntarles.
ResponderEliminarSaludos.
hola, no me dejaste ni tu nombre ni tu mail donde yo pueda responder, igualmente te respondo algo por acá. Yo no tomaría nada. estas en proceso de enfermedad y creo que te deberías cuidar. podrías hacer algo de gym pero suave. no entendí si estas fuera de una crisis o en crisis. creo que antes de hacer algo de eso deberías consular al medico sin duda. te repito, yo no lo haria. gracias por escribirme sabri
ResponderEliminarhola sabrina te deje un comentario, le operaron a mi amiga y le sacaron el colon, parece que esta mejor recuperandose
ResponderEliminarhola sabrina :te cuento que damian esta mejor y se ha animado a escribir su historia en una fundacion que yo vi y lei y le comente y se animoooo!!!!!!!!!!!!!! no lo puedo creer porque el estaba negado! te paso el lugar! espero que sigas bien !besosMas Vida | MAS VIDA - Fundación de Crohn & Colitis Ulcerosa
ResponderEliminarwww.masvida.org.ar agenden y copien x favor los que puedan en sus muros para que se entere mucha gente de esta fundacion para lo que padecen enfermedades intestinales inflamatorias aca en argentina!!!gracias
hola uru! me alegro que tu hijo de a poco se abra y cuente sus experiencias. dale el tiempo que el necesite. te deseo lo mejor
ResponderEliminarHola:
ResponderEliminarTe escribo desde España. Me veo ahora en la misma situación que tú. Llevo muchos años viviendo con una colitis indeterminada que ha terminado siendo crohn. Me pusieron un reservorio y lleve ileostomía durante dos años. Fue horrible. La bolsa nunca se pego. La piel estaba en carne viva. Los médicos parecen convencidos de que lo hicieron mal. Espero que tengan razón.
Ahora, a causa de las fistulas que no cierran con nada ( antibióticos, biológicos...)me quieren poner la ileostomia definitiva. Siento terror.
Tendrán que quitar el recto y dejar todo abierto para que cierre por sí solo.
¿Qué tal fue tu postoperatorio? ¿Muy largo? ¿Muy doloroso?
un saludo y encantada de conocer a alguien tan valiente
hola Beatriz, no me dejaste un mail para que te escriba. las fistulas son complicadas pero todo se resuelve. estar con la bolsa en este momento creo que es lo mejor. Te va a dar tranquilidad. cuando me hicieron de nuevo la ileo, me senti mas tranquila y con menos dolores.Yo se que debes estar asustada pero vas a ver que te va a dar mucha paz no sentir dolor en las fistulas.
ResponderEliminarDejame tu mail asi nos escribimos en privado que tengo mucho para contarte
un beso grande. fuerzas
sabri
eres una gran mujer, todo lo que te a pasado es terrible pero lo has sabido superar eres muy valiente.yo sufro de colitis ulcerosa cronica .pensaba que yo solamente sufria de eso,esto me da fuerza para seguir viviendo....bendiciones.
ResponderEliminarpienso que el miedo que tengo solo lo sentia yo pero ahora se ,que esta enfermedad es asi,la verdad es que uno se aleja de la gente y de todos no es muy comprendida....gracias por contarnos tu casa....bendiciones.
ResponderEliminarHola Sabri, me pareces muy pero muy valiente necesitaria saber el nombre de tus medicos en el hospital Aleman. Desde ya muchas gracias.-.Besotes Mi mail es macarcamo@live.com.ar y me llamo Maria.-
ResponderEliminarHola Sabri,te cuento que ahora en Noviembre voy a cumplir 5 años con CUI,siempre seguí al pie de la letra todo el tratamiento,hasta la última colonoscopia de este año que me salió bastante mal y me dijeron que tenían q ponerme el Infleximab,este medicamento me da miedo,pero también me dijeron que este era el recurso previo a la cirugía y que de ser así me iba a quedar la bolsita de por vida,tengo 37 años y una hermosa hija de 5,el miedo que tengo en este momento es indescriptible,hago todo lo que te imaginás,Reiki,Terapia,voy a un Médico que hace medicina biológica con tratamientos de celuloterapia y terapia neural y así y todo hoy empezé con un pequeño sangrado,tengo mucho MIEDO,quisiera hacerte algunas preguntas,mi mail es merydivine@hotmail.com.
ResponderEliminarMuchas gracias,espero tu contestactión un beso grande y mucha luz para todos.MERY.
Hola me gustaria decirte que al colitis ulcerosa se cura, la mayoria de los medicos lo ignoran pero esta se cura psaate por mi blog si te interesa
ResponderEliminarse cura con crudiveganismo
ResponderEliminarPara más información mandame un email a emab_91@yahoo.com.ar
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
ResponderEliminarHola,
ResponderEliminarTe escribo desde España. En primer lugar me gustaria darte las gracias porque escribir tus experiencias es de gran ayuda al resto de las personas que como tú, desgraciadamente, padecemos esta enfermedad. LLevo 4 años con ella y desde el pincipio ha sido muy duro, no respondo a tratamientos (practicamnete no he estado sin corticodes)y actualmente tendré que hacerme a la idea de someterme a una intervencion programada para una ileostomía. Encontré tu pagina en internet, porque la simple idea de la bolsita me agobia un montón y no se exactamnete ni que pensar, ni como podré llevarlo.
Me gustaria que me agregaras al msn y si eres tan amable charlar un rato contigo para quedarme mas agusto y conocer mejor tu caso. Un saludo muy gande y gracias,
raul_sandoval229380@hotmail.com
http://www.mediafire.com/?w55gy7450280ja8
ResponderEliminaraca te dejo un link que es de un medico que habla de como curar la CU si te interesa leelo se que despeus de todo lo que pasaste lo que menos debes pensar o creer es que se cura pero me gustaria que lo elas y veas si te sirve vas a ver que no tiene ningun desperdicio y tambien apra ayudar a futuros enfermos de crohn a que se curen antes de que sufran multilaciones en su colon o operaciones de gravedad
sabrina, podrias darme tu correo electronico?? me gustaria preguntarte algunas cosas, llevo como 4 años con mi pareja, y ella padece la misma emfermedad
ResponderEliminargracias, ojala me escribas, si lo prefieres te dejo mi email.
juanfornell@hotmail.com
eres una chica muy fuerte. digna de admiracion
HOLA SABRI, LEI TU HISTORIA HACE BASTANTE Y LA VERDAD TE ADMIRO, ME ENCANTARIA PODER TOMAR LA VIDA Y DISFRUTARLA COMO VOS. NO ME ANIMABA A ESCRIBIR, POR ESO NO LO HICE ANTES, PERO CREO QUE ESTO PUEDE AYUDARME MUCHO
ResponderEliminarSOY ETELVINA, TENGO 28 AÑOS Y ME DIAGNOSTICARON COLITIS ULCEROSA HACE A PENAS 4 MESES Y LA VERDAD ME SIENTO MUY SOLA, SI BIEN AMIGOS Y FAMILIA ESTAN SIEMPRE CONMIGO, MUCHAS VECES SIENTO QUE NO ME ENTIENDEN, QUE NO ENTIENDEN EL DOLOR TAN GRANDE QUE SIENTO EN EL PECHO, DIAS MALOS COMO ESTE.
HOY FUI A MI GASTROENTEROLOGO Y ME AUMENTO LA DOSIS DE MESALAZINA POR LAS CONSTANTES DIARREAS CON SANGRE QUE TENGO, NI HABLAR DE QUE LA MAYOR PARTE DE ESTOS 4 MESES TOME CORTICOIDES Y EMPEZE CON FIEBRE HACE 2 DIAS, CREO Q ME ESTOY ACTIVANDO DE NUEVO.
CREO QUE ES MUY DIFICIL, SOY MEDICA Y CREO QUE JUEGA MUCHO EN CONTRA, YA QUE ESTUDIE ESTA ENFERMEDAD EN LA FACULTAD Y VI PACIENTES, NO MUCHOS PERO LOS VI. Y EN LOS LIBROS EL RELATO COMIENZA SIEMPRE CON LA FRASE: ENFERMEDAD MUY POCO FRECUENTE Y CREO Q NO ES ASI.
HACE MAS DE UN AÑO ME MUDE A ESTA CIUDAD, SOLA, DEJE FAMILIA, AMIGOS, TODO. POCO DESPUES COMENZE CON DIARREAS, HASTA MAS DE 30 AL DIA, MUCHAS CON SANGRE Y MUCHO DOLOR ABDOMINAL, Y SIN EMBARGO NADA HACIA QUE CONSULTE, NI SIQUIERA SE LO CONTE A NADIE.
ALGUNAS VECES ME SENTIA MAL EN EL HOSPITAL, PRINCIPALMENTE LOS ULTIMOS MESES, Y SE NOTABA, CREO QUE MAS QUE NADA AL DOLOR.
UNA NOCHE, ESTANDO DE GUARDIA COMENCE CON UN DOLOR ABDOMINAL INTENSO, EL PEOR DOLOR QUE SENTI, EL MISMO DOLOR ME PROVOCABA VOMITOS Y NO PARE DE IR AL BAÑO TODA LA NOCHE, DE TODAS FORMAS YO PENSABA, OTRA GASTROENTERITIS ME CONTAGIE, CLARO TRABAJO EN PEDIATRIA.
AL OTRO DIA ESTABA TAN PALIDA Y APENAS PODIA CAMINAR Y EL DOLOR NO PASABA A PESAR DE TODO LO QUE TOMABA, ES MAS ERA CADA VEZ PEOR. FUE ENTONCES QUE MIS JEFES AL VERME TAN MAL ME DIJERON QUE VAYA A CASA Y QUE NO VOLVIERA A TRABAJAR HASTA QUE CONSULTE A UN GASTROENTEROLOGO. ES ASI QUE ME FUI Y AL SALIR PEDI UN TURNO, ME LO DIERON PARA 3 DIAS DESPUES.
LLEGUE A MI DPTO Y ME ACOSTE, MI SIGUIENTE RECUERDO ES MI MAMA AL LADO MIO. HABIAN PASADO 2 DIAS Y ME CUENTA ELLA QUE COMO NO ATENDIA EL TELEFONO, PENSARON QUE ALGO ME HABIA PASADO. ME CUENTA QUE CUANDO LLEGO LE DIJE "AGUA", NO ME ACUERDO QUE PASO EN ESE DIA Y MEDIO, NO SE, ME DIJO QUE CUANDO LLEGO EL BAÑO ESTABA SUCIO POR TODOS LADOS, CLARO MATERIA FECAL, POR DIOS, SENTI TANTA VERGUENZA.
CUNADO FUI A LA CONSULTA Y AL CONTARLE LOS SINTOMAS EL ME DIJO QUE PENSABA Q ERA CU, SIN EMBARGO YO NI LO TOME EN CUENTA, NO PODIA SER, COMO? CUANDO ME DESPERTE DE LA ANESTESIA LUEGO DE LA COLONOSCOPIA ME DIO LA NOTICIA, NO ENTENDIA NADA SOLO LLORABA Y RECUERDO QUE UNA ENFERMERA ME DIO UN ABRAZO, CREO Q EL MAS NECESARIO Y OPORTUNO. AL SALIR MI MAMA Y UNA AMIGA ESTABAN TAN FELICES, VISTE NO ERA NADA MALO ME DECIAN, AL PERECER PENSABAN QUE ERA CANCER, Y YO NO PARABA DE LLORAR Y PENSABA COMO NADA MALO? CLARO ELLAS NO SABIAN LO QUE YO SENTIA. ESE DIA COMENCE CON CORTICOIDES Y MESALAZINA.
ESTOY MUY ASUSTADA, TENGO UN DOLOR TAN GRANDE, MEZCLA DE ANGUSTIA, DOLOR Y BRONCA. TENGO MUCHO MIEDO, NO SE QUE VA A PASARME Y ME SIENTO TAN SOLA. TENGO MIEDO DE SALIR Y TENER GANAS DE IR AL BAÑO. EN EL TRABAJO ME INGENIO, NO SE COMO HAGO, VOY AL BAÑO CUANDO TODOS ESTAN OCUPADOS Y SE QUE NO VAN A IR. LAS GUARDIAS SON ETERNAS.
Y SI BIEN RECIBO MUCHO APOYO DE MI FAMILIA AMIGOS COMPAÑEROS DE TRABAO, ME SEIENTO MUY SOLA, CREO QUE NADIE ME ENTIENDE, NO PUEDEN ENTENDER QUE HAY DIAS COMO ESTE EN QUE SIENTO QUE NO PUEDO SEGUIR.
TODOS DICEN POR LO MENOS TENES DIAGNOSTICO, SABES LO QUE TENES, PERO EL MIEDO, EL DOLOR, LAS DIARREAS, LA ANGUSTIA NO SE VAN.
POR ESO NECESITO PODER HABLAR CON ALGUIEN QUE ENTIENDA POR LO Q ESTOY PASANDO Y QUIZA COMO VIVEN LA ENFERMEDAD, YA Q HACE MUY POCO ME LA DIAGNOSTICARON.
TE DEJO MI MAIL gara14@hotmail.com.ar , desde ya gracias
Hola Sabrina mi nombre es Silvina tengo 31 años y hace tiempo que vengo peleando con la colitis ulcerosa, en mi caso a la CU se le agrega una trombolifia combinada es decir (genética+adquirida) y producto de la colitis me diagnosticaron artritis reumatoide.
ResponderEliminarSi bien la CU está diagnosticada del año 2003, siempre sufrí de constipación y no de colitis, claro que cuando iba al baño, muchas veces era con sangre. Fue recien este año que comencé con colitis y se acentuó mucho más después de la videocolonoscopía.
En este momento producto de las constantes hemorragias me encuentro con anemia. Ya me han puesto 3 dosis de hierro endovenoso pero aparentemente no estoy respondiendo bien al tratamiento.
Te cuento que al igual que vos muchas veces me siento sola, me canso de andar todas la semanas en los médicos sin ver resultados.
Estoy tomando mezalasina, 6-mercaptopurina, infliximab mes por medio, ácido fólico, acenocumarol y ahora último ferinjec.
En todos los comentarios que he leído nadie menciona artritis o trombofilia, me interesaría saber si hay alguien más que tenga la combinación que tengo yo.
Te dejo mi correo para que podamos comunicarnos el gastrenteorólogo dice que el paso siguiente es la cirugía y me da miedo no responder bien. La inmunóloga que me trata me dijo que si bien la artritis y la CU en un punto se solapan nada asegura que con la cirugía se termine con la artritis.
Lo otro que he estado pensando es que pasa si me sacan todo el intestino grueso y con el tiempo, si todo salira bien, y me pudieran formar el saco con el intestino delgado no comenzara el problema nuevamente??
Un beso y espero te comuniques para charlar con alguien que conoce de cerca esta enfermedad.
Mi mail es siltrivino@hotmail.com
Hola, todo mi cariño y solidaridad a quienes padecen de Cuci, yo también lo padezco he sufrido he luchado incansablemente para salir adelante. Para para todos Uds todo mi cariño, pensamiento y oraciones.
ResponderEliminarDios los bendiga hoy y siempre.
Hola Sabri! hoy tratando de conocer un poco mas de la enfermedad encontre tu blog, a mi novio hace unos meses le diagnosticaron la enfermedad y esta siendo re duro enfrentar todo esto q es nuevo.. Te felicito por las ganas q pones, por tu lucha y gracias por contar tu historia, ayudas a mucha gente de esta forma y das fuerzas!
ResponderEliminarTenes q seguir asi! Lo mejor para vos!!!
hola sabrina me llamo andrea me gustaria muchisimo platiar contigo ya que tmb tngo cuci y pues quisiera platicar con alguien que entendiera como me siento ..andrea_z_1589@hotmail.com
ResponderEliminarHOLA COMO VA ME YAMO GUILLERMO TENGO 36 AÑOS Y DESDE EL 2004 TENGO COLITIS ULCEROSA YA PERDI LA CUENTA DE TODOS LOS MEDICOS QUE VISITE PERO NINGUNO ME DIO NADA NUEVO 5 ASA Y CORTICOIDE QUE ES LO QUE ME MANTIEN .VISITE Y TOME TANTS COSAS COMO PUEDAN IMAGINARCE Y POR LOS ESTUDIOS NINGUN MEDICO ME KIERE OPERAR NO SE COMO HACER PARA SEGUIR ADELANTE AVECES SE ME VAN LAS FUERZA POR SUERTE MI FLIA ME APOYA PERO SOLO UNO SABE LO QUE SE SUFRE NO SE MAS QUE HACER HASTA CAMBIE DE TRABAJO POR QUE ME DECIAN QUE EL TRABAJO ANTERIOR ME EMPEORABA PERO TODO SIGUIO IGUAL PRECISO AYUDA YAAAAA
ResponderEliminarhola soy Hector de mendoza hace 7 años que vivo con mi bolsita. mi medico dice que es definitiva. gracias a dios en el momento que me vi mi bolsa me lo tome con mucha calma y solo agradecia a dios tener vida para poder ver crecer a mi hijo que en ese momento tenia solo 5 meses y hoy puedo dizfrutarlo.
ResponderEliminarHola sabrí mi nombre es paola tengo m hijoi de tan sólo 2 añitos que padece colitis ulcerosa. Se Le declaró a los 4 meses de vida quiere decir que hace 1 año y 8 meses que lucha contra está enfermedad. Me gustaría poder contactarme con vos somos de córdoba y Acá hacen malavares con su enfermedad hace un mes tuvo un brote con sangrado vive con corticoide y mezalasina y tiene un promedio de diarreas a la semana de 5 días seguro con diarrea y cólicos se rebuelca en el suelo. Necesito saber Sí ahí algo más que pueda hacer. Está muy flaquito sólo quedé comer pollo arroz y verduras anaranjadas ervidas y ya no quiere se está cansando de está enfermedad no se como explicarle que tenemos que seguir. Estoy desesperada y tú blog me da aliento por favor me gustaría contactarme con vos mi mail es paola_iacc03@hotmail.com y mi face el paola Natali bustamante. Gracias
ResponderEliminarHola Sabrina, escribo de España y me gustaría pode hablar contigo en un privado. Yo no padezco la enfermedad pero soy sanitaria, trabajo con estos pacientes y estoy interesada en hacer un estudio al respecto por lo que toda información me será de utilidad. Mi mail es isabelmv73@hotmail.com . Si estás interesada en colaborar contacta conmigo por favor. muy agradecida. isabel
ResponderEliminarhola sabrina, un gusto!!! Yo eh pasado parte de lo tuyo. Esta enfermedad es muy desgastante y dificil, mas cuando uno es joven. A mi me tuvieron que operar de urgencias en el Udaondo, yo soy del sur, Comoro RIV. y me llevaron de urgencias para alla. Meoperaron y fue como si habria despertado de una pesadilla, todavia no me animo a operarme para la reconstruccion ya ha pasado como dos años y estoy re bien. M edigo a mi misma que grac a la bolsita puedo vivir y llevar una vida normal. Al principio me costo como a todos aceptarlo pero tuve mucha ayuda del que ahora es mi esposo y amigos queridos, no me averguenza hablar de mi panza. Lo que mas me cuesta es encontrar ropa ....tipico de mujeres, siempre me costo antes de enfermarme jejeje es algo que grax a la operacion le encontre la silucion, fue un tremendo giro a mi vida, nadie quiere estar asi al principio, pero es lo mejor que les puede pasar, un final para esta enfermedad tan debilitante. E s mi historia resumida, te mando una brazo grande y me alegro que lo hayas podido contar asi y ayudar a muchas personas un abrazo !!
ResponderEliminarcuchy643@hotmail.com
claudia
Vistes en España que estan juntando firmas para declarar la enfermedad como Discapacidad??
ResponderEliminarHay algo de eso en Argentina???
Saludos
alejandrorojas1977@hotmail.com
hola sabri,espero que te encuentres bien,la verdad q no podia creer lo que estaba leyendo,sos todo una luchadora!!!digna de admiracion por tu fortaleza.la verdad es una enfermedad terrible,mi cuñado esta con la bolsita tambien y sufre mucho,mucho,muchisimo.nosotros nos sentimos tan impotentes al no poder acer nada ya que el dice que le duele mucho la herida,a vos tambien te pasaba eso?es normal o hay algo mas???bueno espero tu respuesta,no tengo mail,pero si podes buscame en le face como delia sanchez de rio grande tierra del fuego.te mando mucha fuerza,cariños y gracias!!!
ResponderEliminarmi nombre es henry tengo 51 años y hase aproimadamente me viene un problema en el recto y es el siguiente mucho dolor en el recto y nesesidad de cada rato haceer del cuerpo pero no tengo problemas de sangrado lo que si siento es un calor permanetemente en el recto y cuandio hago del cuerpo siento un fogaje y sai es al orinar orino caliente eso me tiene muy preocupado fui dond el medico y me mando una crema eso no me hiso nada y sigo con el mismo problema en que me podrian usrtedes ayudsr
ResponderEliminar